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國家疾控中心已成立課題研究組,但這個特殊人群的大多數仍生活在病痛與恐懼中
末路瘋狂:“陰性感染者”的深淵
“末路”是個富人,她和老公各擁有幾套房產。但現在的她每天只想三件事情:自殺、救家人、報復別人。
老公問她,你真的不再管我了嗎?她說,你找(小姐)越多越好,傳染得越多越好,我們各自傳染給別人吧
所謂“扎陽”,是指“陰性感染者”用針頭在艾滋病人身上扎針,然后再回扎自己,或直接與艾滋病人性交,使自己變成真正的艾滋病人,以此獲得治療。
盡管目前國家非常重視,但還是未恢復這個漂亮女人的生活信心,她仍要繼續用性傳播她的疾病。
她認為自己得了艾滋病,但多次HIV抗體檢測結果均為陰性,她又認為自己得了艾滋病變異病毒。她給自己取了一個消極的網名叫“末路”。
在中國,有大量類似人群,他們在網上聚集,自稱為“陰性感染者”。但專家認為,他們只是“恐艾”。
通過長達三個月的調查,中國疾病預防控制中心(以下簡稱CDC)成立了“疑似艾滋病”課題研究組,10月30日,這個課題研究組始在全國招募60名“病人”分批進京,參加研究。
雖有不少“病人”積極響應,但更多“病人”像“末路”一樣,對這次研究并不樂觀。
研究課題組計劃委托國家CDC最權威的實驗室對他們是否感染艾滋病病毒作出決定性的復測,并聯系在京的臨床專家,對這些“病人”共同進行臨床檢查,并提出診療意見。
但“病人”們認為,他們得的是未知病毒,或者艾滋病變異,而研究課題組只是排除已知病癥,因此沒有意義。
“我沒有申請去北京,因為沒有意義。”“末路”說,“國家只有研究和治療同時進行,才能減少病人痛苦,才能減少病人報復社會,并減少更多人被感染。”
“艾滋”癥狀,但檢測總是陰性
“末路”稱,她已經報復性地傳染了3個男人,都是通過性進行傳播的。
即使現在,“末路”仍是一個漂亮女人,如果不揚起脖子,沒人會看到她的脖子上一塊塊明顯的淋巴結,她的皮膚粗糙。而發病前,她更加漂亮,皮膚光滑、白皙,沒有皮疹,臉上沒有斑點,不少男人以為她還未結婚生子,并追求她,但在發病前,她性觀念保守,除了老公,她沒有接受過別的男人。
她的病是老公染回家的。
她家在廣州。只要不出差,老公每晚都回家吃飯,但他經常出差。5年前,老公一次出差了2個月,回來后咳嗽不止,吃藥、打吊針都不見效。她和老公發生性關系后兩個星期,也出現了很多癥狀,如皮疹、肌肉跳動、淋巴結腫大等等,體重一下子減輕了七八斤,老公體重也減少了十斤。
他們進行H IV抗體檢測和治療,結果都是陰性,病情也不見好轉。一年多后,很多癥狀自行消失了,這個擁有大學學歷的女人以為這是“拜神”的結果。
但3個月前,各種癥狀又開始重新回來了。
老公承認,他在外面找了小姐。但他認為,他們只是感染了未知病毒,而她認為,他們感染的是艾滋病變異病毒,因為“癥狀和艾滋病完全一致”。
武漢的桂希恩,北京的李太生、吳焱,廣州的蔡衛平,杭州的時代強等人都是國內艾滋病臨床領域知名專家,每年有很多病人從全國各地慕名找到他們,或者打電話向他們咨詢。他們在接受本報記者采訪時稱,他們所在的醫院每年都會接待數千名這種“病人”,他們認為,雖然不排除一部分人感染了未知病毒,但大多數人都是“恐艾”。
而性,起到了至關重要的作用,因為這些“病人”大多數都有不潔性行為。上海社會科學院艾滋病社會政策研究中心主任夏國美稱,如果“病人”本身沒有高危行為,恐懼是可以很快消除的。
全家“中招”,哥哥死了
11月30日,“末路”從包里掏出侄女的照片,出示給記者。照片上的小女孩腿細如柴,下巴尖尖,表情抑郁。
“她家很有錢,她身上的一件衣服都是五六百元錢。”“末路”說。但是小女孩也感染了這個病毒。
在長達三四年的“潛伏期”里,雖然還有疲勞、咳嗽等少數癥狀,但“末路”以為自己沒有感染艾滋病,而且醫生們罵她“神經病”,“有心理問題”。于是,她和家人如常生活著。
她和母親經常一起吃飯,她還常常抱著侄女,而除了母親和侄女外,她發現其他所有家庭成員也都感染了相同的病毒,包括父親、兩個哥哥和嫂子們。
去年,她的一個哥哥去世了。他長得很帥,又十分富有,經常開著寶馬“摳女”,他不喜歡找小姐,因為“太臟了”。
3個月前,“潛伏期”過去了,很多病癥回到“末路”的身體,她發現身體肌肉萎縮,出現大量皮疹,腹瀉嚴重等等。這時,她回想哥哥去世前的情景,她又開始懷疑自己得了艾滋病,而且是她把病傳染給了哥哥。“他也是肌肉萎縮,死前,手臂只有我現在的二分之一粗”。
據其回憶,她哥哥早期癥狀和她當初完全一致,咳嗽非常嚴重,感染三年后,死于肺癌。
對于專家們 的“ 恐 艾說”,“末路”質問:“如果只是恐艾,怎么會有這么多癥狀,而且如此傳染呢?”
很多“ 病人 ”都有著與“末路”相 似 的經歷:多次檢測被排除艾滋病,醫生們認為他們是“恐艾”,建議他們與家人正常生活,解除“碗筷分開、不過夫妻生活”等等“隔離式生活”。結果是“全家中招”。
這是他們痛恨醫生和“恐艾說”的原因。
他們認為,唾液都可以傳染該病。“所以你不要以為只有小姐才有這樣的病,也許,你身邊的某個人就有這樣的病。“末路”說。
深圳網友“面對”稱,他的公司有十幾個人都被他傳染了,因為他是搞采購的,飯局很多。他認為是通過聚餐傳播的。
病情復發以來的3個月,“末路”痛苦不堪。她周身疼痛,在醫院里,她想跳樓自殺,但她住在二樓病房,如果跳下來,不但不會死,還會殘疾,因此她沒跳。
現在,她加入了一個“自殺群”,在Q Q群里,這些得了絕癥的人們探討著各種自殺方式,有的人相約一起自殺。
“‘沒有奇跡’經常打電話哭著問我,會不會自殺,我說,會啊,但是等我的孩子長大點,或者我帶著他一起自殺。“末路”說。
她的孩子已經4歲了,由保姆帶著,她說,孩子和保姆都被感染了。為了減少痛苦,她盡量少和孩子呆在一起。她甚至和老公挑明,她不想再管孩子了。
“進京”和“扎陽”
7月份,曾光的出現曾一度讓他們獲得些許希望。
曾光是國家C D C流行病學首席科學家、博士生導師,W H O傳染病監測和應急反應科學委員會委員,中國現場流行病學培訓項目執行主任,國務院特殊津貼獲得者。
曾光認為,這是“需要認真調查解決的公共衛生問題”。他安排自己的助手展開了長達三個月的調查。
10月30日,“疑似艾滋病”課題研究組從中國疾病預防控制中心性病艾滋病預防控制中心獲得經費支持,開始在全國招募60名病人分期參加研究。一切用于研究目的的檢測費用由課題組承擔。個人的差旅費由病人自費承擔,如對差旅費支付確有困難者,也可以提出資助申請。
課題組將委托國家CDC最權威的實驗室對病人是否感染艾滋病病毒作出決定性的復測,并組織國內權威的臨床、醫療以及科學研究的專家,共同組成專家組,對病人共同進行臨床檢查,并提出診療意見。
在知情同意的前提下,課題組將匿名公布一部分病人的資料、醫生的診斷意見和課題組建議,供那些未參加的病友們參考,共享研究的成果。課題組招募病人時強調申請者要有熱心為群體服務的意愿和決心,“在自己癥狀好轉后會通過網絡幫助他人”。
曾光在最近的一封公開信中表示:雖然解決你們所反映的問題不是我本人職能分工內的工作,我們的精力和能力也很有限,但為了能對你們提供幫助,我們還是自愿開展了這項工作。我們的參與是短暫的、啟動性質的,主要是為了探索解決問題的可能性和有效途徑,從而向有關部門反映你們的情況,并對可持續性地應對你們所反映的問題提供建議。
“我們會將群體情況向國家反映,以爭取更多的人對這個群體進行關注及開展研究。”公開信稱。
但和“末路”一樣,很多“病人”對此研究不表樂觀。因為他們認為自己感染了未知病毒或者艾滋病的變異病毒。而課題組排除的只是已知病毒。
之前的10月14日,本報刊發了1.5萬字的關于“陰性感染者”的調查報道,10月20日,12名來自全國各地的心急病人,自發前往北京。國家CD C相關部門熱情接待了他們,并及時動用國內最先進的技術,同時使用多種方法,對他們進行了H IV病毒、丙肝、梅毒、免疫值等項目進行檢測,結果發現他們均無問題。
一位進京的“病人”透露,檢測結果出來后,曾光曾私下表示,他們感染的并非同一種病毒,問題比較復雜,但肯定不是艾滋病。
盡管如此,“病人們”仍然認為,排除艾滋病的結論未必正確,因為“身體的癥狀不得不促使你往這(艾滋病)上面想”。
“末路”開始吃拉米夫定、唐草片等治療艾滋病的藥物,她發現,病情得到控制,渾身不再那么痛了。她的媽媽和她一起吃相同的藥,結果病情也得到控制。
現在,她每月要花1000多元錢,從上海郵購這些藥物。老公因為不相信得了艾滋病,自己另外找藥吃。
“我知道在Q Q群里,像我這樣的有錢人只有幾個,大多數人經濟都很困難,他們打一份工,工資一兩千元,根本吃不起這藥。所以,他們想去‘扎陽’。“末路”說。
所謂“扎陽”,是指“陰性感染者”,用針頭在艾滋病人身上扎針,然后再扎在自己身上,有人直接與艾滋病人性交,使自己變成真正的艾滋病人,以此獲得國家免費的艾滋病治療藥物。他們通過Q Q群尋找艾滋病人。
只想著自殺和報復
“末路”是個富人。她和老公各自經濟獨立。老公擁有3套房子,她自己在廣州等地也有三四套房子,每套房子都值百萬元,并擁有私家車。她還有一家工廠,數十名工人。碩士畢業的老公另有職業。
以前,她早上8點到工廠,晚上6點回家,加班時,夜里11點才回家,“每天看到賬本上有收入,就很開心”。
但是現在她每天睡到中午12點才起床,每天去工廠隨便處理一下問題就回家睡覺,工人們打電話向她反映問題,她讓他們自己解決。工廠快虧本了。她投入股市的100多萬元錢,只剩下30萬元,她現在連看都懶得看了。
“現在我就希望面前是一張床,可以躺上去睡覺。”11月30日午后“末路”說。
對于改變了整個家庭命運的老公,她已經不再怨恨了,“加入Q Q群后,發現很多人都得了這個病,那么我即使現在不得,將來也會得這個病,因為現在娛樂場所這么多”。
這個原本喜歡旅游,“走遍半個中國”的女人,現在已經沒有了生活的目標,“即使把錢堆在我面前,我也不覺得開心”。
她每天只想三件事情:自殺、救家人、報復別人。
在廣州還有5個和她聯系緊密的女病友,她們相約去報復別人,去酒吧,或者上網,尋男性開房。
她先后在酒吧認識了一個男人,在網上認識了2個男人,都是“開小車的”。她和其中兩人發生性關系時,沒有采取安全措施,只有一個男人主動提出戴安全套,但和她有“深吻”。
兩個星期后,她分別打電話給他們,發現他們都在咳嗽。那個戴了安全套的男人問她,你是不是有病?她說,你才有病。他想帶她一起去檢測。她說,可以。
“反正我是陰性,又不是陽性,我怕什么?”“末路”說。但是男人打消了和她一起檢測的念頭。
“末路”在和Q Q群里的病人私聊時,發現每個人都有報復社會的行為,深圳的一名男性病友,已經通過上網、去酒吧、找小姐、“摳女”等方式,傳染了100多名女性,均記錄了她們的手機號碼。
老公又出差了,她打電話給他,發現他的房里有女人說話的聲音。
老公問她,你真的不再管我了嗎?
她說,你找(小姐)越多越好,傳染得越多越好,我們各自傳染給別人吧。
電話里,老公笑了笑。
11月30日下午,在接受完記者采訪后,她用圍巾包著一箱子剛剛收到的“拉米夫定”,走上街頭,她穿著一件露臍裝,露出一片白皙的腰身,她看上去很健康,和走過我們身邊的每個人并無差別。
□采寫:本報記者 鮑小東
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