一個練雜技的農村母親，一個智力有缺陷的父親，一個兔唇的兒子，一個患有眼癌的女兒，一個年收入不足兩萬元的家庭……

　　在開啟了網絡籌款之后，事情在網絡上呈現出了這樣的版本：

　　丁香醫生團隊在兩天內訪談了多位眼科醫生，其中一位是國內最好的視網膜母細胞瘤專家之一。

　　主筆劉璐奔赴河南鄭州市和太康縣，采訪了鄭州醫院的會診醫生、鳳雅在縣醫院的接診醫生，還在溫良口村采訪了鳳雅一家人和事件調查組的成員。

　　我們試圖還原一個農村家庭，在面臨一個全然陌生的癌癥時，所作出的選擇。

　　誰能想到，王鳳雅錯過最初的治療機會，竟然跟名字有關。

　　太康縣醫院張凱華醫生第一次給王鳳雅診斷的時候，王鳳雅還是一個神志清醒的孩子，外觀也沒有異常，但仔細檢查，張醫生才發現她的右眼已經有些看不見了。

　　那次檢查，醫院的報告說，考慮視網膜母細胞瘤，建議她到大醫院再去診斷治療。

　　而病人信息那行字卻是：楊富豪，女，5 歲。

　　兩天之后，王鳳雅的媽媽楊美芹，再次帶著孩子出現在張凱華面前，這次的病人信息是：王鳳雅，女，2 歲 9 個月，楊美芹來申請為王鳳雅轉院治療。

　　張凱華和楊美芹在門診室爭執起來，張醫生質疑孩子兩次的信息為什么不同——在基層醫療機構，騙取醫療保險的事情屢見不鮮。

　　剛滿 100 天的鳳雅

　　站在太康縣醫院，聽醫生說起這些事情，我們也十分費解，楊美芹為什么要做這不合規矩的「欺騙行為」，她甚至把這和她的所謂「詐捐」「重男輕女」等聯系在一起，覺得這個女人實在讓人匪夷所思。

　　但后來當有機會問起楊美芹時，我們才發現對她的生活，以及她生活的困境是缺少想象與理解的。

　　她距離最初在社交網絡上那個被廣泛傳播的完美的惡人有著很大的距離，這是一個再普通不過的，過著艱苦日子的農村母親。

　　那個最初耽誤了王鳳雅轉院申請的「楊富豪」，是楊美芹哥哥的孩子。楊美芹包括王鳳雅在內的五個孩子都沒有新農合醫保。為了一些報銷事宜，她冒用了楊富豪的名字。

　　可是當面臨超出自己想象的病情，她不得不求助更高一級醫院的時候，沒有醫保的王鳳雅在最初就沒能通過轉院規則這一關。

　　2017 年 11 月 1 日，王鳳雅持續發著燒。過去兩年多時間里，有過三次，楊美芹發現王鳳雅眼睛里有異樣的白圈，但她以為那是燈光的原因。

　　幾天之后，楊美芹帶著王鳳雅來到鄭州大學第一附屬醫院，醫院初步診斷為「雙側眼球內母細胞瘤」，一個星期之后，王鳳雅又參與了醫院的一次會診，醫生建議王鳳雅住院進一步檢查，必要時化療。

　　縣醫院眼科，鳳雅在這里看過眼睛

　　我們和參與王鳳雅診斷的陳悅醫生聊了聊。陳悅是鄭州大學第一附屬醫院眼科中心主任醫師，他接觸過不少和王鳳雅類似病情的病人，很多家長都會聽取他的建議。

　　但是王鳳雅的家長沒有，他們甚至只是做了簡單的門診診斷，連病歷都很簡單。

　　陳悅事后回憶，在當時的階段，如果盡快采取措施，應該能「救得活」。

　　但由于醫學的不確定性，作為醫生，沒有辦法給出一個百分之百確定的答案。

　　而且，化療二字和兩萬塊押金，以及后續無法想象的更多治療費用，就已經把楊美芹嚇得退縮了腳步。

　　最初，楊美芹甚至不知道「視網膜母細胞瘤」是癌癥。

　　在溝通之后我們發現，楊美芹以及同村的人的印象里，癌癥是治不好的疾病，周邊患癌的鄰居，有的是老人有的是年輕人，沒有一個人活下來了。

　　有一個楊美芹熟知的癌癥病人，臨死的時候頭部和腹部都鼓得特別大，這是她對癌癥的全部認知。

　　楊美芹回憶，在縣醫院的時候，有醫生指責她，說等你醫保辦下來孩子可能都不在了，這讓她生氣又害怕。

　　楊美芹為此跟醫院大吵一架，回到家，她仍然耿耿于懷。

　　想不清楚的各種問題困擾著楊美芹，他們很快就從鄭州又回到溫良口村。

　　「喝了溫良水，傻子也會踢兩腿」，溫良口村被稱為雜技村，這句話用來形容當地人的高超雜技技藝。在有王鳳雅之前，楊美芹的職業也是雜技演員。

　　8 歲的時候，楊美芹和父母、哥哥一起住在一間下雨會漏雨，會掉泥的房子里。每天鄰居家姐姐練雜技頂碗，她就在一旁看，甚至熱衷于幫她撿碗。鄰居姐姐告訴她練雜技能掙錢，一個月一百多。楊美芹于是非常想去學雜技，她不想上學了，「我自愿的，想為家里掙點錢」。

　　從 8 歲開始，楊美芹在心里就下定決心，再苦再累她也要練雜技，別人不練的時候她也練，給再苦再累的活，她也愿意練，老師不讓她跟一些老板出去演出掙錢，她也堅持練。

　　她每天在鋼絲上練習光腳走路，在鋼絲上練習一字馬，雙腳被鋼絲磨得沒有知覺。頂蠟燭，兩只手一只腳，保持平衡頂蠟燭，蠟油滴在她身上。

　　直到 16 歲，楊美芹才終于開始有演出了，在大篷車上、在歌廳、學校，也和村里的一些雜技團出去演出。她終于開始掙錢了，還用自己掙的錢給哥哥蓋了房子。媽媽問她要不要再去上學，她說還要繼續耍雜技。

　　差不多也是在這個時候，楊美芹的父母和王家說親，在一次農村傳統的相親會面之后，楊美芹覺得安靜又高大的王輝還不錯，后來兩個人就結婚了，王輝比她小 5 歲，出生于 1991 年。

　　是結婚懷了孩子之后，楊美芹才發現王輝的腦袋不是那么好使。他基本沒辦法為家里的經濟做點什么，也很難和人交流，他跟著母親去幫村里的人修房子掙錢，也要在母親的指導下才知道自己可以做點什么。

　　楊美芹一直還在雜技團工作，每個月工資一兩千塊錢，這過程中她生了三個孩子，直到 2014 年懷上王鳳雅，鳳雅在她的肚子里陪她走了 4 個月鋼絲，肚子凸起，老板說楊美芹已經穿不了戲服才讓她離開了雜技團。

　　楊美芹并不覺得自己的婚姻生活有多讓人滿意，她像每一個樸素的農村婦女一樣，認為自己一切都是為了孩子。

　　鳳雅家的廚房和廁所一角

　　剛嫁入王家時，家里只有一臺電器——洗衣機，這在后來成為楊美芹使用和修理過最多的電器，她不辭辛苦地給五個小孩換洗干凈衣服，洗衣粉用得比她婆婆快兩倍。家里的冰箱是別人用剩下給她婆婆，她婆婆再給她的。

　　去年 4 月小兒子在嫣然天使基金的支持下做了唇腭裂手術之后，正逢天氣熱起來，她擔心兒子傷口感染，要求公公婆婆買了一臺空調安在房間里。

　　楊美芹感慨：當媽媽比耍雜技還累啊。

　　從鄭州回來之后，楊美芹在親戚建議下打開水滴籌，準備為女兒籌一些錢，并同時進行保守治療，她帶著王鳳雅奔波于鎮衛生院、村診所和家之間。

　　這期間，病情迅速發展，她的眼球開始突出，不斷流血，長期昏迷，大多數時候她都躺在床上輸液。

　　一個下午，楊美芹發現孩子左眼也失明了，自那之后，楊美芹記憶里王鳳雅再也沒有笑過。

　　鳳雅去世時所在的衛生院▼

　　有鄰居建議楊美芹用進行網絡直播，可以拿一些打賞作為女兒的治療費。

　　在溫良口村，玩小視頻直播的人很多。留守在家照顧孩子的農村婦女，但凡有個智能手機，大多都會玩一玩小視頻。楊美芹在為女兒直播籌款期間，偶爾也會看到村口小賣部的老板娘進入她的直播間，看看孩子。

　　在村里，家里有重病病人需要籌錢的，也會用水滴籌，楊美芹認識字，但很多詞語不太能理解，閱讀文章的時候，她要小聲把文字念出來才能進行思考。打字的時候，她都是用語音轉換軟件，把語音轉換為文字。第一次籌了一萬多塊錢，大多數都來自身邊的親戚和鄰居，王鳳雅的病情還局限在村里和周邊地區。

　　志愿者是通過網絡視頻關注到王鳳雅的。據楊美芹回憶，一個志愿者給她打電話，建議她用水滴籌為女兒籌款，楊美芹說已經籌過一次了，都是身邊的親戚朋友捐錢，不好意思再籌一次。楊美芹覺得自己學雜技表演是為了家人，開始直播這一種「表演」，則是為了女兒。

　　但她這樣一個農村婦女，卻從沒想到自己會陷入一場互聯網道德爭奪戰中。

　　一些志愿者給王鳳雅捐錢，還有很多網上的聲音質疑楊美芹為什么始終不帶孩子去大醫院看病，為什么不去北京?

　　她向志愿者解釋自己對這個病和對孩子現狀的理解，「但志愿者們不同意，他們一直催促我去治，像是這個病很容易治似的」。

　　楊美芹哭著說：「我覺得我做不到啊」。

　　此刻坐在我們對面的楊美芹，在面對了無數質疑、謾罵、求證之后，好像終于能放下外界對她的綁架。

　　她不認為自己是一個惡魔母親，但也不是一個完美母親。

　　楊美芹在流淚▼

　　從王鳳雅出生之后，楊美芹就再沒有收入了，她種了幾畝地，如果把收成全都賣完，可以掙到一千多。丈夫在市里的工地當保安，一個月也就一兩千，基本不能為家里留點多余的錢。

　　楊美芹的做法在志愿者看來是不可理解的，而她也在這種規則下顯得格格不入。

　　楊美芹在水滴籌款顯示 23116 元時結束了籌款。

　　「孩子要是治不好了，我還籌什么款」，她打算用這些錢繼續為王鳳雅做保守治療，買一些她喜歡的東西，買更好一點的奶粉，更多的玩具。

　　清明節前后，有志愿者來到楊美芹家，告訴他們北京的醫院已經安排妥當，最好火速帶王鳳雅去北京。甚至一些志愿者說她必須帶孩子去北京。

　　對楊美芹一家來說，這不是一段愉快的經歷，志愿者屢次變故的行程和承諾讓他們起了疑心。

　　我們采訪了鳳雅當時就診醫院的北京兒童醫院眼科的主任醫師趙軍陽，他當時不在現場，但問過當時接診的醫生：「比較嚴重，家長沒有掛號，醫生好心加了一個號，告訴她需要做化療，然后病人就走了，再也沒有來過。」

　　楊美芹帶著孩子離開北京后，微博上的尋人啟事沸騰起來：「尋找被媽媽棄療的患有眼母細胞瘤的 2 歲女童王鳳雅」。

　　楊美芹覺得委屈，她沒有放棄啊，女兒明明還在她懷里。就算后來在王鳳雅去世半個多月后，楊美芹也還哭著對我們說：「鳳雅死了媽媽也能感覺到她一直在」。

　　從北京回來之后，王鳳雅的情況急轉直下，一直高燒，不會說話，也不能進食了。

　　在家里的時候，志愿者讓楊美芹的公公穿上最舊的衣服，在旁邊一棟廢棄的院子前站著拍照以顯示自己的貧窮。

　　兒子的唇腭裂手術被一些人說成是挪用王鳳雅的籌款，這形成了對楊美芹「重男輕女」的控訴，之后證明這是去年 4 月份嫣然基金會的免費救助。

　　最讓楊美芹難過的是，志愿者說她虐待孩子至死，楊美芹不懂他們為什么要拍照，為什么要拍鳳雅輸了很長時間液的手，后來她才知道，這成為她「虐待」孩子的證據。

　　鳳雅一家人的生活被打亂▼

　　楊美芹一家迫于輿論壓力，公布了三萬多捐款的去向。根據調查組以及鳳雅爺爺公布的信息，在村、鎮衛生院、縣醫院和鄭州醫院的來回診斷治療以及藥物費用、救護車費用花了將近一萬元，在鎮上、縣里、鄭州的若干次來回車費約 5000 元，孩子住院時間 48 天的日常陪護、吃喝花了 3500 元，一些零散的零食、玩具、奶粉等費用花了一萬多，以及喪葬費 1200 元。

　　除去報銷了部分醫藥費之外，結余 1000 多元，楊美芹的公公已將其全部交給政府相關機構。

　　但部分公眾仍然對此有質疑，「為什么花一萬多買奶粉不去治療?」。

　　不知道什么時候開始，很多中國人似乎有了一種不顧一切全力救治的價值觀。

　　在楊美芹的邏輯中，更現實的是順應命運，比如面對嚴重的病情且面臨著巨大的風險，她或許已經對得起孩子了。

　　小兒外科醫生李清晨推薦我們去了解一下妞妞的故事。

　　妞妞是作家周國平的女兒，在妞妞一歲半的時候，患上了雙眼多發性視網膜母細胞瘤，和王鳳雅是相似的疾病，。

　　醫生給周國平的建議是「左眼摘除，右眼試行放療和冷凍」。周國平當時寫下：「沒意義，完全沒意義。世上是有絕望這種東西的!」，最終他的決定是：「既然難逃一死，何必再讓她在死前遭受這番痛苦呢?」

　　周國平放棄了。

　　他的決定引起了很大爭議，某種程度上成為周國平的一個「黑點」。周國平為妞妞寫下的這本書在美國的幾個醫學院校被作為倫理教材來使用，沒有關于他的決定正確與否的評論。

　　當面對孩子致命且有嚴重后遺癥的疾病時，家長在堅持治療和放棄之間的邊界在哪里?

　　李清晨覺得這里面有很殘酷的東西，「有時候談兒童權益是一個抽象的東西，畢竟真正要撫養那個孩子，為他 / 她負責的是那對父母?！?/p>

　　后來，周國平后悔了，他覺得自己把妞妞擋在了這個世界的門外?！富诤奘且环N事后的聰明。在悔恨者眼里，往事是一目了然的。他已經忘記了當初選擇時錯綜復雜的困境和另一種可能的選擇的惡果。此時此刻，已實現的這種選擇的惡果使他成了那種未實現的選擇的狂信者。他相信，如果允許他重新選擇，他將不會有絲毫猶豫。」

　　二十多年后，農婦楊美芹也面臨同樣的選擇，她后悔開視頻直播和水滴籌，如果沒有這些事情發生，她或許還是會讓鳳雅在鎮衛生院輸液到最后。

　　源源不斷的采訪打亂了楊美芹的生活

　　下午兩點，她在喂兒子吃面條▼

　　在王鳳雅最后在鎮衛生院住院的時間里，楊美芹每天會接到無數謾罵的電話和短信，輿論經過一遍遍傳播，她似乎已經變成了一個惡魔——一個重男輕女的農村家庭，處心積慮地利用女兒的癌癥，募集了 15 萬(最終確認的金額是 3.8 萬)，用于兔唇的兒子的治療，還是在北京一個昂貴的私立醫院(實際上兒子的治療是由嫣然天使基金支持的)，而重病的女兒被關在一個小房間內，最后被虐待致死。

　　楊美芹忍不住地去看各種文章下面對她口誅筆伐的評論，她也曾給自己買了安眠藥和農藥，心里想「是我做錯了嗎?」

　　因為在她帶著孩子四處求醫的經歷里，很多醫生的建議她并沒有采納。

　　鄭州醫院的醫生建議做病理檢查，她們沒做。

　　北京兒童醫院的醫生建議做化療，她們沒做。

　　有研究統計，在歐美的一些發達國家，眼內期視網膜母細胞瘤的生存率高達 95%。[1] 但這個疾病在中國的生存情況，學界似乎沒有一致的認知，北京兒童醫院眼科主任醫師趙軍陽說：他的病人，五年生存率在 95% 以上，一般的大城市，國家正規醫院五年生存率平均也達到 80%。而 2010 年發表在《英國眼科學雜志》的一篇論文稱，中國的視網膜母細胞瘤的生存率數據是 63%。[2]

　　由于王鳳雅沒有病理檢查，并不能精確判斷鳳雅在每個階段的具體分期，各種治愈率和生存率的數據也很難直接套到她身上。

　　我們采訪了北京兒童醫院眼科的主任醫生趙軍陽，鳳雅 11 月在鄭州大學第一附屬醫院的會診醫生陳悅，湖南省兒童醫院眼科主治醫師鄧姿峰。

　　多數醫生認為，11 月那次，如果能盡快規范治療，保命的可能性很大。

　　至于費用，趙軍陽告訴我們，眼球摘除手術大概幾千塊錢，裝一個假眼義眼一萬多，化療每次三四千加上所有住院費不會超過 5000 塊錢，做 4 次化療，包括交通食宿 5 萬塊錢也夠了。保眼治療貴一點，費用大概是十幾萬。

　　但對于年收入只有兩萬不到的楊美芹家，這確實一筆不菲的費用。

　　鳳雅一家人生活的環境▼

　　到了 3 月，根據太康縣人民醫院的 CT 結果，王鳳雅此時已發生顱內轉移。

　　我們問了趙軍陽，國內最好的治療視網膜母細胞瘤的醫生之一，顱內轉移的孩子生存率能到 20%～30% 嗎?

　　趙醫生想了一陣回答我們，「到不了」。

　　首都醫科大學附屬北京同仁醫院總結了在 2005 年～2010 年間收治的 133 例患者，哪怕在眼外期，生存率(隨訪中位時間 27 個月)高達 90%。但一旦突破眼球進入遠處散播期，生存率僅有 26.08%。[3]

　　在趙軍陽醫生收集的兩百個死亡病例里，放棄治療是最主要的死亡原因。

　　實際中農村家庭得到的醫療，距離鳳雅事件圍觀者設想的「步步到位」的醫療是遙遠的。

　　根據大病醫保的調查，鄉村患兒看病過程中，連基層醫生都可能會犯錯，更不用說鳳雅這樣的家庭。

　　新華網幾年前公布的一組數字讓人觸目驚心：因病死亡的農村兒童中，死前有一半都沒有得到過治療，或僅在醫院的門診部治療過。[4]

　　王鳳雅是在 5 月 4 號去世的，死前的過程并不輕松，屎和尿無法控制地往外流，高燒不止，大喘氣，楊美芹哭著去找醫生，醫生趕到時，鳳雅嘴唇紫黑、臉部蒼白，醫生讓楊美芹準備后事。

　　在王鳳雅死后的半個月，更大的風暴才向楊美芹襲來。惡魔母親、不顧小孩生死、謀殺、詐騙犯、吃人血饅頭、贖罪，輿論遍及各個層面，這些都是「正義者」扔向楊美芹并試圖將其「埋葬」的石頭。

　　楊美芹仍然站在溫良口村，逃離不出任何一個困境。

　　鳳雅家門前的小路▼

　　父親王輝在鳳雅死后很快就又去到外地打工了，和他 19 歲的弟弟一起在一個工地當保安，沒有大事不會回家。

　　楊美芹的公公把王鳳雅的照片都燒了……

　　在鳳雅的事情之后，楊美芹給每個孩子都買上了新農合醫保，她頭痛失眠流淚，她沒有辦法做出一個超越命運的選擇。

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