這是三秦學(xué)子君收到的系列投稿第三篇，前兩篇分別是《20年青春換來塵肺病 | 農(nóng)民工: 這是窮人病》(點(diǎn)擊查看)和《塵肺病人：明天真的會(huì)更好嗎?》(點(diǎn)擊查看)。
今年寒假，有幾個(gè)西安大學(xué)生去陜西鎮(zhèn)安縣的一個(gè)塵肺病村調(diào)研，作者給我們的一系列投稿，講述的是一個(gè)個(gè)普通的塵肺病患者的故事。
本篇是大學(xué)生在陜西本地自媒體平臺(tái)“陜光燈”上投稿發(fā)表過之后，又在“三秦學(xué)子君”上發(fā)表。“三秦學(xué)子君”是一個(gè)為陜西高校學(xué)生服務(wù)的自媒體平臺(tái)，所以他們想通過本平臺(tái)引起更多大學(xué)生對(duì)塵肺病人的關(guān)注。在此，這些大學(xué)生說，十分感謝自媒體平臺(tái)“陜光燈”，十分感謝鎮(zhèn)安縣蓮池村的村支書、副支書、村長(zhǎng)、副村長(zhǎng)、村監(jiān)督主任和其他領(lǐng)導(dǎo)的大力支持，感謝大愛清塵和當(dāng)?shù)氐拇髳矍鍓m志愿者的大力協(xié)助!
塵肺病，又稱塵肺、矽肺、砂肺，是一種肺部纖維化疾病，是一種職業(yè)病。患者通常長(zhǎng)期處于充滿塵埃或垃圾堆積的場(chǎng)所，因吸入大量灰塵，導(dǎo)致末梢支氣管下的肺泡積存灰塵，一段時(shí)間后肺內(nèi)發(fā)生變化感到不適，形成纖維化灶。
塵肺病是我國(guó)頭號(hào)職業(yè)病，占所有職業(yè)病的80%以上。據(jù)衛(wèi)計(jì)部門的公開報(bào)告顯示，塵肺病的死亡率高達(dá)22.04%，且發(fā)病率年增長(zhǎng)幅度高達(dá)39%。
初步估算，我國(guó)塵肺病患者可能接近600萬，他們的生活是怎么樣的?他們是怎么患病的?他們能不能得到職業(yè)病的權(quán)益維護(hù)?讓我們通過這些大學(xué)生的故事去了解詳情。同時(shí)，我們呼吁社會(huì)各界關(guān)注塵肺病患者，關(guān)注這600萬生命。
——編者按
從西安坐火車到鎮(zhèn)安縣，再經(jīng)歷三個(gè)多小時(shí)環(huán)山路的顛簸，我們終于到了蓮池村。在這里，我們聯(lián)系了一位同時(shí)是塵肺二期患者的志愿者李青海，和他交流之后，我們?cè)谖逄鞎r(shí)間里與19位塵肺病患者進(jìn)行了深入訪談,做了29份關(guān)于塵肺病的調(diào)查問卷。
▲寧?kù)o的山村里是一群生活不易的人 作者 攝
1
他們不知道，落在臉上的灰也會(huì)落在肺里
蓮池村位于秦巴山區(qū)，“村子有1600余人，400余戶，共46人確診為不同程度的塵肺病，還有很多未確診的不在計(jì)算之內(nèi)。”接待我們的村民李青海說。當(dāng)?shù)卦?981年左右分田到戶之后，由于土地資源有限、人口眾多，大家都爭(zhēng)先恐后的出去打工養(yǎng)家。
▲我們?cè)诖遄诱{(diào)研的時(shí)候剛好碰到下雪天 作者 攝
我們?cè)诘诙鞂ぴL到的吳志明說：“當(dāng)時(shí)的鄉(xiāng)村教師，一個(gè)月才能掙三十來塊錢，在本地打一天工才能掙兩三塊錢，而且還要有一個(gè)像樣的手藝才能賺到。而在礦山工作，每天就可賺到十塊錢以上。”
于是，蓮池村的農(nóng)民大多去了金礦。
上世紀(jì)90年代，政府允許并鼓勵(lì)私人開礦，只要有錢有人就能去山上開礦，當(dāng)?shù)剞r(nóng)民也紛紛變賣家產(chǎn)上山開礦。據(jù)我們了解，蓮池村最初有人在外省當(dāng)一個(gè)小金礦的包工頭，收成可觀，越來越多的同鄉(xiāng)人知道后，也相繼去此地挖礦，主要從事礦山風(fēng)鉆爆破工作。
他們?cè)谶@里一干，就是一個(gè)青春。
據(jù)我們的29份調(diào)研問卷顯示，有91%的人從事粉塵作業(yè)有5年以上，但是直到2010年以后，才有86%的人知道自己患有塵肺病。
從中我們可以看出，一是塵肺病的潛伏期特別長(zhǎng)；二是在1990年代和2000年代醫(yī)療水平有限，很難確診塵肺病。據(jù)了解，當(dāng)時(shí)去醫(yī)院檢查，結(jié)果都是肺紋理增強(qiáng)或“疑似塵肺病”，具有確診塵肺檢查的醫(yī)院很少。
“最開始的時(shí)候，還是手工開礦，一個(gè)人扶著鉗子，一個(gè)人掄大錘的方式，在九十年代才慢慢開始使用干鉆。”吳志明對(duì)我們說起這些的時(shí)候像是在回憶一段別人的青春。
風(fēng)鉆工是什么概念呢?“一天活兒干下來，在一個(gè)洞子里的老鄉(xiāng)，你不認(rèn)識(shí)我，我不認(rèn)識(shí)你。滿臉滿身都是白灰，手指輕輕一刮，就能刮下一層灰，不洗澡根本睡不著覺。”吳志明跟我們談起這些的時(shí)候還帶著笑容。
就是這樣的工作，是當(dāng)時(shí)一天10塊錢的高薪工作，為了養(yǎng)家糊口，更多的年輕人跟著同學(xué)、朋友一起來到這里，想憑一把子力氣填飽肚子。
他們事先誰都不知道，那些落在臉上的白灰也會(huì)落在肺里，落在肺里以后就再也出不來了。
▲大學(xué)生在和塵肺病患者填問卷 作者 攝
那時(shí)候，出門打工是補(bǔ)貼家用，每到農(nóng)忙的時(shí)候，他們又約著一起回來，來家里幫忙收獲和耕種。最晚的到年底，也一定回來這個(gè)靜謐的山村里過個(gè)闔家團(tuán)圓的年，一直到來年正月十五過后再重新出去打工，打工掙錢給孩子上學(xué)和老人養(yǎng)老。
每次出去也不一定都是在一個(gè)礦山，也不一定都是跟著一個(gè)老板干。以至于到現(xiàn)在，想找人索賠，都無處可去。
1990年左右，蔣良堂感覺到肺部不舒服，去當(dāng)?shù)蒯t(yī)院查過，只是說肺上出了問題，具體也不知道是什么情況。后來把外省那個(gè)礦周圍的8個(gè)大醫(yī)院都跑遍了，還是查不出什么病，只是說肺紋理增強(qiáng)。
2014年，斷斷續(xù)續(xù)聽說這幾年靈龍鄉(xiāng)死了20多人，都是因?yàn)樵诘V山打工留下的肺病死的。蔣良堂心慌了，和同村的好幾個(gè)同學(xué)一起去商洛疾病控制中心查了，查出的結(jié)果是，塵肺一期。
2
活著的人不敢輕易說死
在得知自己患病之后呢?我們發(fā)現(xiàn)，蓮池村的塵肺病人們既有絕望，也有樂觀。
最絕望的，是塵肺三期患者。
塵肺三期的患者，一般生活無法自理，連睡覺都是坐著的，或者是跪著的，只有這樣才能盡量保證呼吸暢通。
▲三期塵肺病患者十分痛苦 作者 攝
▲ 塵肺病患者孟樂福已經(jīng)在床上兩個(gè)月沒下地了 作者 攝
我們?cè)L問的孟樂福，已經(jīng)是塵肺三期了，他“呼哧呼哧”的喘著氣，插著制氧機(jī)，不能過多的跟我們說話，就怕一口氣喘不上來。孟樂福的妻子跟我們說，他已經(jīng)在床上兩個(gè)月沒下地了，就那樣坐著、跪著，胳膊肘和膝蓋都起了繭。
看到這些情況，我們幾個(gè)學(xué)生的心里很不是滋味。
但是，一期和二期患者也不容樂觀。
塵肺一期的李先民在得知自己患上塵肺病之后，還要繼續(xù)打零工，賺錢給孩子上學(xué)用，賺錢還這幾年看病陸陸續(xù)續(xù)欠下的兩三萬塊錢。
“去年，我住了三次院，每次花三四千塊錢。”一直到農(nóng)歷五月，天氣已經(jīng)很暖和了，李先民才感覺身體勉強(qiáng)恢復(fù)了一些，可以出去打工了。
農(nóng)村合作醫(yī)療可以報(bào)銷60%到75%，加上平時(shí)吃藥、交通費(fèi)、看護(hù)費(fèi)、不能報(bào)銷的費(fèi)用等，每個(gè)月起碼也要花費(fèi)一兩千塊錢來維持病情。李先民現(xiàn)在最大的愿望就是能把塵肺病納入大病救助的范圍中，讓自己在看病方面的負(fù)擔(dān)可以小一些。
他還有一個(gè)在上衛(wèi)校的女兒，一年開支一兩萬。提到這個(gè)女兒，李先民說自己對(duì)不起她。前年，她考上了寶雞文理學(xué)院，是個(gè)二本院校，但因?yàn)榧彝l件不好，沒讓讀，最后讀了個(gè)衛(wèi)校，學(xué)門手藝養(yǎng)活自己。李先民說，孩子能理解自己，家庭這個(gè)情況都看在眼里呢。
“一個(gè)月不給孩子打錢，她就沒吃的啊，還得去干活兒”，李先民看著我們。在我們調(diào)研到的家庭中，很多塵肺病人跟我們講，他們最發(fā)愁的就是孩子上學(xué)的問題。
▲我們調(diào)研過程中經(jīng)常可以看到他們家中墻上的獎(jiǎng)狀 作者 攝
據(jù)我們的調(diào)研了解，一般塵肺一期的患者，還是會(huì)出去干活，雖然因?yàn)樯眢w原因一年只能干五六個(gè)月，年收入最多兩萬左右。其中，建筑行業(yè)的小工居多，因?yàn)榻ㄖと苏泄ひ筝^低。但家里有老人、孩子或是其他原因經(jīng)濟(jì)壓力大的還是會(huì)去挖礦或者粉塵作業(yè)，生活的無奈讓他們“自取滅亡”。
不過，在經(jīng)歷了這么多令人絕望的事情，這些塵肺病人依然保持著樂觀的心態(tài)。
“生活總是要繼續(xù)過的嘛。”這是我們?cè)谡{(diào)研走訪過程中聽過最多的一句話。為了繼續(xù)過生活，活著的人不敢輕易說死，他們依然拼命地活著。
3
塵肺病是職業(yè)病，但他們沒有索賠成功
人世間，很多人都沒有太多的選擇。生和死，貧窮和富有，他們都無法選擇，他們只能沉默地被動(dòng)接受。
在確定了自己的病情之后，這些塵肺病人也想找人索賠，但根據(jù)我們的調(diào)研，29位患者中，87%的塵肺病人當(dāng)時(shí)所在的企業(yè)是私企，只有1人曾經(jīng)簽過勞動(dòng)合同。
塵肺病是一種職業(yè)病，他們本來應(yīng)該得到企業(yè)的賠償，但卻沒有一個(gè)人索賠成功。他們當(dāng)時(shí)都在私人小礦上干活，并且輾轉(zhuǎn)經(jīng)過很多礦，沒有勞動(dòng)合同或是可以證明勞動(dòng)關(guān)系的材料，很難實(shí)現(xiàn)自己合法權(quán)益的維護(hù)。
在得知自己得病以后，還有村民去自己曾經(jīng)干活兒的礦上要過說法，但有的老板已經(jīng)去世，有的已經(jīng)不知所蹤，他們只能無功而返。而且塵肺病患者的身體抵抗能力差，禁不起長(zhǎng)途奔波，不允許他們長(zhǎng)期維權(quán)。
目前，這些塵肺病患者最期望得到的是短期醫(yī)療救助和家庭經(jīng)濟(jì)支持。在我們的采訪過程中，好幾位塵肺病患者說到，希望能將塵肺病納入大病醫(yī)療，這樣他們的看病負(fù)擔(dān)會(huì)小很多，他們常舉例說山東已經(jīng)做到了。
▲有的塵肺病患者的家庭十分貧困 作者 攝
采訪結(jié)束后，李青海最后跟我們說：“得這種病的都是窮困人家，也只有窮苦人家才會(huì)得這種病。我就是希望能有更多的人關(guān)注我們。”
4
塵肺病為何又稱為“窮人病”？
很沉重的一段話之后，面對(duì)無數(shù)塵肺病人和塵肺家庭，我們是否想過，為什么塵肺病又稱為“窮人病”?
因?yàn)檫@種疾病常發(fā)生在經(jīng)濟(jì)欠發(fā)達(dá)地區(qū)、低收入人群中。很多農(nóng)民工為了得到相對(duì)豐厚的報(bào)酬補(bǔ)貼家用不惜透支健康，在缺乏有效防護(hù)的工作環(huán)境長(zhǎng)期勞動(dòng)，才不得已患上塵肺。
想要治療塵肺病，最根本的是需要立即遠(yuǎn)離高粉塵的工作環(huán)境以及空氣污染嚴(yán)重的生活環(huán)境。而塵肺病患者大多數(shù)都因經(jīng)濟(jì)的約束而不得不再次在粉塵環(huán)境中從事生產(chǎn)工作，這也進(jìn)入了“疾病——治療——經(jīng)濟(jì)——工作——疾病”的惡性循環(huán)。
社會(huì)發(fā)展所付出的代價(jià)不應(yīng)該僅僅由這些底層的農(nóng)民工承擔(dān)。
想減小塵肺病患者的數(shù)量，除了社會(huì)多關(guān)注和宣傳之外，抓住企業(yè)這一主體責(zé)任非常關(guān)鍵。企業(yè)本身需要起到安全防護(hù)意識(shí)，需要為已經(jīng)患病的農(nóng)民工負(fù)責(zé)，政府更需要監(jiān)督企業(yè)去履行責(zé)任。
▲大學(xué)生和塵肺病志愿者在去走訪的路上 作者 攝
面對(duì)其他更多的塵肺病農(nóng)民工，我們還需要做很多努力，和塵肺病工人一起發(fā)出他們真正的聲音!
在每次采訪到最后的時(shí)候，出于鼓勵(lì)，我們懇請(qǐng)這些塵肺病人給社會(huì)上更多像他們一樣患有塵肺病的工友們說幾句話，也算是大家相互支持、鼓勵(lì)。印象最深刻的，是李現(xiàn)民的寄語：
雖然我們患有塵肺病，生活有困難，但是國(guó)家對(duì)我們一定的幫助，有資金補(bǔ)助，我們還是要感謝國(guó)家。患病的同胞們不要悲觀，要積極面對(duì)生活，保持良好的心態(tài)，只要不做對(duì)病情不利的事，認(rèn)真養(yǎng)病，我們還是會(huì)好的。
注：文中所有姓名均為化名
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