無(wú)錫市人民醫(yī)院肺移植中心的一間病房里,沉重的喘息聲、劇烈的咳嗽聲此起彼伏。
氧氣濕化瓶中的水沸騰著,發(fā)出呼嚕嚕的聲響,像是要藏住他們重重的呼吸聲。
在這里,尋常的「一呼、一吸」是最大的奢望。
曾經(jīng),他們是礦工,石雕工人,建筑工人,風(fēng)鉆工人…如今,他們有一個(gè)共同的名字——塵肺病患者。
塵肺病是中國(guó)第一大職業(yè)病。
根據(jù)國(guó)家衛(wèi)健委披露的數(shù)據(jù),2017 年所有報(bào)告職業(yè)病病例中,職業(yè)性塵肺病占比高達(dá) 84.84%。
塵肺病公益組織「大愛(ài)清塵」2011 年的估算數(shù)字顯示,國(guó)內(nèi)患有塵肺病的農(nóng)民工數(shù)量超過(guò) 600 萬(wàn)。
塵肺病也被稱為「上半輩子用命來(lái)?yè)Q錢,下半輩子用錢換命」。
患者主要是農(nóng)民工,他們可能沒(méi)念過(guò)多少書,但身強(qiáng)力壯,是家庭的主要?jiǎng)趧?dòng)力。比起務(wù)農(nóng),這份工收入算得上可觀。
相對(duì)高的工資伴隨著巨大的隱患,一旦患上塵肺病,等待他們的是:胸悶、氣短、咳痰,繼而胸痛、咯血,勞動(dòng)能力也會(huì)逐漸喪失。
而最不堪忍受的,是瀕臨死亡的憋氣。
煤炭開(kāi)采是塵肺病的高發(fā)行業(yè),按照行業(yè)規(guī)范,工人在作業(yè)時(shí)需要佩戴專門的防塵面罩,但用人單位為了省錢,只發(fā)一些醫(yī)用的一次性口罩,或者干脆不發(fā)口罩。
工人自身的安全意識(shí)也比較薄弱,每每下到幽深的礦井,陪伴他們的,只有頭頂直徑 1 米左右的天空,他們汗流浹背,在粉塵彌漫的空間里,隔著被煤塵熏得發(fā)黑的一次性口罩大口喘氣。
干完一個(gè)班次( 一般是 8 個(gè)小時(shí))后,才又從井口爬出去,有的時(shí)候遇上加班,他們會(huì)連干兩個(gè)班次,也就是十幾個(gè)小時(shí)后才出井,日復(fù)一日……
筆者曾聽(tīng)聞一位患有塵肺病的前煤礦工人回憶,「經(jīng)常一覺(jué)睡醒后,鼻孔、嘴里都是多厚一層(煤灰)」。
而這些煤礦工人不知道的是,正是在那個(gè)封閉狹小的空間,粉塵日積月累聚集到肺泡里,肺部不可逆轉(zhuǎn)地纖維化……
生死賭局
住進(jìn)這里的患者,早已過(guò)了塵肺病壹期和貳期,而是處于非常嚴(yán)重的塵肺病叁期。對(duì)他們來(lái)說(shuō),通過(guò)肺移植換一個(gè)新肺,是唯一的救命方法。
但肺移植也伴隨著巨大的壓力和風(fēng)險(xiǎn)。
一方面,肺移植的平均費(fèi)用是 60~70 萬(wàn),對(duì)于自費(fèi)家庭,這無(wú)疑是一筆巨款。
另一方面,肺源來(lái)之不易。一個(gè)器官平均有 30 個(gè)人在等,給誰(shuí)移植,一要看器官分配的準(zhǔn)則,二要受地域、病情的輕重緩急、年齡等因素的綜合影響。
這種群體性等待充滿了焦慮和不確定性。有沒(méi)等到肺源就呼吸衰竭而死的;也有好不容易等到了肺源,捐獻(xiàn)者家屬卻在最后關(guān)頭變卦的。
就算肺移植成功了,后面還有排異和感染兩大考驗(yàn)。
再多的艱難險(xiǎn)阻,也沒(méi)有人放棄,這是讓生活回到正軌的唯一手段,來(lái)到這里只為放手一搏。不然,生命將在呼吸機(jī)的陪伴下油盡燈枯,過(guò)程痛苦至極。
廖延龍剛賣了車湊夠 60 萬(wàn),要去救他被塵肺病折磨了 20 年的父親廖連和。
廖連和來(lái)自淮南,以前是淮南礦務(wù)局的下井工人。
當(dāng)被問(wèn)到為什么下井,廖連和直言因?yàn)閽赍X多,「1980 年的淮南,最多的每月能拿 100 塊,我擱那每月至少 500 塊。」他張開(kāi)五指,開(kāi)朗地笑了笑。
廖連和得的是矽肺病,由長(zhǎng)期吸入大量游離二氧化硅粉塵所引起,是塵肺病中最嚴(yán)重的一種。
兒子堅(jiān)決要把父親送來(lái)接受移植。廖連和老伴兒卻經(jīng)不起一點(diǎn)風(fēng)險(xiǎn),在她看來(lái),這一搏只能成功,不能失敗。
廖連和是幸運(yùn)的,這天,他得到了肺源,來(lái)不及做好心理準(zhǔn)備,凌晨 3 點(diǎn)就被推進(jìn)了手術(shù)室,準(zhǔn)備進(jìn)行右側(cè)單肺移植。
離肺源送達(dá)還有一個(gè)小時(shí),手術(shù)醫(yī)生要先開(kāi)胸取出病肺。讓廖連和側(cè)臥,從第四與第五根肋骨之間切開(kāi),用撐開(kāi)器將肋間隙撐大,然后將病肺于胸腔中剝離拿出。
但廖連和的塵肺有嚴(yán)重的感染,與胸粘膜還有錯(cuò)綜復(fù)雜的黏連。這個(gè)過(guò)程可能會(huì)持續(xù) 3 個(gè)小時(shí)。
這個(gè)時(shí)候,人們的恐懼往往大于驚喜。手術(shù)室外的家屬等候區(qū),廖連和的老伴兒坐也不是,躺也不是,嘴里不停地念叨著「哎!怎么想起來(lái)這兒了?」。
肺源已經(jīng)到了,但廖連和的塵肺依然無(wú)法取出。他們摸索了一會(huì)兒才發(fā)現(xiàn),其實(shí)病肺已經(jīng)被摘下,但長(zhǎng)期粉塵的積累讓肺沉重不已,才會(huì)誤以為沒(méi)有順利剝離。
當(dāng)醫(yī)生將沉甸甸的肺從胸腔拿出時(shí),本來(lái)柔軟鮮活的肺,已經(jīng)硬的像塊骨頭。表面黑乎乎的,布滿矽肺結(jié)節(jié)。
移植從晚上 10 點(diǎn)進(jìn)行到早上 7 點(diǎn),光潤(rùn)的新肺被放進(jìn)廖連和的胸腔,一張一合,重新呼吸,手術(shù)很成功。
然而,手術(shù)后一周,廖連和卻感染了多重耐藥菌,病情危急。
「氧飽和度很低、各項(xiàng)指標(biāo)都不好,兩邊瞳孔也散大了…」當(dāng)醫(yī)生告訴家屬這些情況時(shí),廖連和老伴兒瞬間癱倒了下來(lái)。她最害怕的事情還是發(fā)生了。
想盡了各種辦法,但病情反復(fù)惡化,家屬和醫(yī)生像陀螺一樣被抽來(lái)抽去,希望被一點(diǎn)點(diǎn)耗干。
最終,廖連和沒(méi)能扛過(guò)這一關(guān)。面對(duì)這樣的結(jié)局,兒子廖延龍不斷重復(fù)著一句話,「只要拼搏過(guò)就不后悔。」
但希望落空,廖延龍雖口上說(shuō)不后悔,但內(nèi)心終究難以坦然。
鏡頭切換至空寂的夜幕,肺移植科醫(yī)生哀婉的口琴聲響起,混雜著廖延龍凄厲的哭聲,一聲聲,像是集結(jié)的號(hào)子,音調(diào)一起伏,便激起廖連和艱難頑強(qiáng)的生命。
維權(quán)之路多險(xiǎn)阻
無(wú)錫市人民醫(yī)院的肺移植病房有 60 多張床位,同時(shí)期的塵肺病人只有 3~4 個(gè)。
無(wú)疑,能夠進(jìn)入這場(chǎng)「生死賭局」的塵肺病人少之又少,他們中的絕大多數(shù)被「一紙鑒定」擋在了門外。
職業(yè)病鑒定,是每一位塵肺病人都要面對(duì)的難題。包括確定勞動(dòng)關(guān)系、醫(yī)學(xué)診斷、社保復(fù)核等多個(gè)環(huán)節(jié)。
獲得了職業(yè)病鑒定,患者才能得到工傷保險(xiǎn)賠償,包括社保基金和企業(yè)賠償金兩個(gè)部分,這是他們的醫(yī)療保障,也是一位農(nóng)民工接受肺移植的底氣。
但絕大對(duì)數(shù)塵肺農(nóng)民工沒(méi)有這份「運(yùn)氣」。
為一紙鑒定東奔西走好幾年,直至希望被一點(diǎn)點(diǎn)耗盡,最終無(wú)奈放棄,到死都沒(méi)有拿到職業(yè)病鑒定的患者不在少數(shù)。
為了這份工傷認(rèn)定,磨砂工戴向群的父親跑了三年
究其原因:
一方面,在行業(yè)野蠻生長(zhǎng)之際,底層勞動(dòng)者的權(quán)益被嚴(yán)重忽視。
罹患?jí)m肺病的農(nóng)名工大多沒(méi)有跟用人單位簽訂勞動(dòng)合同,企業(yè)和農(nóng)名工之間的雇傭關(guān)系難以追溯。沒(méi)有勞動(dòng)合同這個(gè)明確的法律前提,也就不能確認(rèn)工傷的責(zé)任主體,導(dǎo)致患者根本無(wú)法進(jìn)行職業(yè)病診斷。
另一方面,對(duì)于簽訂了合同的勞動(dòng)者,想拿到職業(yè)塵肺病診斷證明,也非常不容易。
本來(lái),醫(yī)學(xué)上診斷塵肺病不是難事,但由于職業(yè)病屬于一種特殊性質(zhì)的工傷。職業(yè)病診斷鑒定過(guò)程實(shí)質(zhì)上相當(dāng)于工傷認(rèn)定過(guò)程。
在這樣的前提下,塵肺病診斷就不僅僅是一個(gè)簡(jiǎn)單的醫(yī)學(xué)問(wèn)題,還涉及企業(yè)、勞動(dòng)者、以及社保部門的利益博弈。
2018 年 6 月醫(yī)生「誤診」塵肺病被捕的事件,就曾引發(fā)媒體聚焦。七名礦工被控「以塵肺病詐騙社保金」,為其做出診斷的貴州航天醫(yī)院的三位醫(yī)生也因涉嫌「國(guó)有企業(yè)、事業(yè)單位人員失職罪」被羈押超過(guò)七個(gè)月。
而此事至今沒(méi)有一個(gè)公正的判決,這讓職業(yè)病診斷醫(yī)生戰(zhàn)戰(zhàn)兢兢。醫(yī)生不敢放手診斷,手無(wú)縛雞之力的塵肺農(nóng)民工,更是投訴無(wú)門。
再結(jié)合 2009 年的張海超「開(kāi)胸驗(yàn)肺」事件,足以反應(yīng)我國(guó)在職業(yè)塵肺病診斷方面的困境。
對(duì)此,人大代表、無(wú)錫市人民醫(yī)院副院長(zhǎng)、肺移植醫(yī)生陳靜瑜認(rèn)為,應(yīng)該將塵肺病的診斷和認(rèn)定分離。
陳靜瑜曾在 2018 年全國(guó)兩會(huì)上提出建議:
「如果將塵肺病診斷和職業(yè)病鑒定分離,就能提前診斷出塵肺病,一些癥狀較輕的病人就可以得到及時(shí)治療,至于是不是職業(yè)病,要不要賠償,那是另外一回事情。」
這是醫(yī)者的一份仁心。不管塵肺病鑒定問(wèn)題涉及多么盤根錯(cuò)節(jié)的利益博弈,制度上多么難以厘清,面對(duì)生命,醫(yī)生始終無(wú)法背過(guò)身去。
誰(shuí)也無(wú)法置身事外
30 年高速發(fā)展,代價(jià)深重。作為發(fā)展中被犧牲的個(gè)體,塵肺病人們被剝奪的不僅僅是呼吸,而是他們賴以生存的全部。
塵肺問(wèn)題所反映的,也不僅是「一部分」人的不幸,而是整個(gè)社會(huì)的頑疾。當(dāng)社會(huì)不公埋下的炸彈陸續(xù)作響,可能誰(shuí)都無(wú)法幸免。
如同重慶公交事件給我們的啟示一樣,面對(duì)有著 600 萬(wàn)+塵肺病人的社會(huì),不管既得利益者還是政策制定者,大家同在一輛高速行駛的車上,誰(shuí)也不是旁觀者,誰(shuí)也無(wú)法置身事外。
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