美國大規模調查華人血樣DNA
文/江南獨立記者
(郵箱:[email protected],歡迎對此事關注的人士提供線索、建議或幫助)
在美國洛杉磯華人聚集區之一的蒙特利公園市,一項眼科健康調查(CHES:CHINESE AMERICAN EYE STUDY)正在華人社區中展開。
奇怪的眼科檢查
在美國定居多年的華人王丁(化名)參與了這項調查,現在他開始為這個調查感到百思不得其解:“說檢查眼睛為何要獲取我的血樣和DNA?”。
這一切要從9月說起,王丁當時接到CHES工作人員的電話,征詢他是否愿意參加這項眼科健康調查計劃。60多歲的王丁眼睛不太好,當他看到這樣的免費服務,而且又是當地一家有名的眼科醫院檢測,他滿口答應下來。
在當地,眼科檢查至少要收取65美元的掛號費,如果再加一些眼科治療,費用可能在幾百美元甚至上千美元,王丁說:“CHES不僅不收費,而且還承諾25美元的車馬費。”對很多像王丁這樣的普通華人來說,這是一個誘惑。
王丁在電話里答應檢查后,調查組的工作人員來到王丁的家里,對王丁的年齡、遺傳病史、疾病既往史、赴美時間等詳細信息一一記錄,這些資料都被輸入到工作人員隨身攜帶的手提電腦中。調查人員作出承諾:檢查是自愿,如果受檢測者感到不滿意可以隨時終止。這讓王丁感到有些不解的是,調查人員除了了解自己的情況,還詢問他父母的情況,比如祖父是否中國人等問題,“一些似乎與眼睛不相干的問題都問了,工作人員也不知道為什么要問,說是電腦里要問的。”
幾天后,王丁應約來到CHES指定的眼科醫院作檢查,讓王丁略有疑惑的是,檢查前,醫院要他簽一份文件,其中提到作DNA,并且不給報告。“我有些擔心,多問了幾個問題。工作人員說,DNA上不會出現被檢查者的名字,今后也不會知道是誰的。只說是為了眼睛方面的統計用。要得到文件,必須找有關工作人員。”
之后,這項持續時間有近4個小時的眼科檢查開始。王丁介紹,醫生對他的眼睛作了詳細的檢查,這些項目包括:動脈眼底、神經、視力、眼壓、眼角膜、白內障、青光眼、視網膜等。在檢查完眼睛后,醫院還取了王丁的血樣做血糖、血脂、膽固醇及DNA檢測。對于這些額外增加的內容,王丁說:“當時由于時間倉促未細想,也未想太多就同意了。”
在王丁給記者提供的調查報告證實了這點,除了血脂,還有血壓、血糖等項目的檢測,但DNA未出現在報告里。
王丁以前有過行醫經驗,他回憶起整件事,她開始感到不安甚至有些后悔:為什麼唯獨DNA報告不給呢?眼檢與DNA有什么關系?為什么一定要做DNA?又為何如此神秘?又為什么設計的那麼巧妙,查DNA與查血糖,血脂,膽固醇——人們最需要知道的資料放在一起,誘惑性那麼強,叫人無法拒絕,叫人無法細想。
據他說,他了解到一些參與這項檢查的華人都被抽取了血樣,作了DNA檢測,結果一樣都沒有被告知。
美國現大量華人健康檢查廣告
記者獲得的一份資料顯示,這項名為美國華裔眼科健康的調查是由南加州大學主持、由美國國家衛生研究院和美國國家眼科研究所資助,調查稱該研究的目的在于增進住在Monterey Park市,50歲以上,美國華裔成年人的眼科健康的了解,從而制定項目,幫助該市和美國其他地方的亞洲社區。
這項眼科健康調查計劃覆蓋的人數是5000名50歲以上的華人,除了眼科的調查,還有其他的疾病調查,范圍覆蓋洛杉磯舊金山等地的華人聚集區。王丁說,最近廣播里天天播放這項調查計劃,不少華人都前往作檢測,只有一些家庭好的華人才不為所動。
不僅是在蒙特利爾公園市,在舊金山、洛杉磯等華人聚集多的城市,最近兩個月,許多華文報紙都刊登了這樣類似的廣告,廣告的內容大概如下:尋求中國或臺灣人參與一項醫學研究實驗。參與者應符合的條件是:男性或女性、來自中國或臺灣、年齡在18—55歲之間、健康、在美國居住少于5年。參與者可以收到1600—6000美元旅行補償與研究相關的醫療照顧。女性必須是停經兩年或開刀結扎……
“要求不能生育者參與可能是調查與生育有關,而有些調查還要求注明是否與其他人種通婚。”美國華人醫師艾華(化名)對些調查感到有些不同尋常,在美國工作近20年的她第一次看到美國如此頻繁地調查華人的身體,特別是血統的調查更讓她感到不解。這些廣告都是四分之一的版面刊登,基本每天都有,按照當地的廣告報價,一天大概至少要2000美元。不僅如此,廣播電臺也經常有這類的廣告。
“這次調查來頭不小。”艾華說,她總結了這些調查的幾個共同特點:第一代移民、來美國5年~20年,除了眼科、還有糖尿病專科、高血壓專科,調查的范圍涉及家族史、既往病史、遺傳史、特別是DNA檢測。“招募有華人血統、或從中國和臺灣來的第一代移民,但不會調查日本人、韓國人。”艾華說,最近還有一個新廣告調查的范圍是65歲以上的健康的第一代中國人。
艾華對一些接受檢測的華人作了一番調查,結果她發現:很多接受檢測的人都作了DNA檢測,但結果不會向受測者透露。
美國相關法律規定:醫生要做什么,必須事前跟客戶明白說明和獲得客戶完全知情的同意,稍有不符,是醫生的違規行為,會受到法律懲罰。但為何檢測DNA事先沒有征求被調查者的意見。
艾華認為,一般執行這項操作的工作人員并不了解檢測意圖,“他們有可能會告訴患者,而醫生對患者做了什么,患者有知情權,但是如果不問,則不會被告知,他們沒有責任。”
而王丁做檢測時,被告知檢測內容有DNA項,但是不會給結果,這才引起他的懷疑。王丁認為,這次調查安排得較巧妙,除了像他這樣50歲以上的華人檢查眼科,對于50歲以下的人則是肝臟、心臟、婦科、免疫系統的疾病,“不同年齡段的人,有不同的疾病檢查,對于那些條件不好的人來說特別有吸引力。”王丁還注意到當地的廣播也加入到這輪調查的宣傳中:“廣播里說這項檢測體現了美國政府對華人的關心,從這我可以得知這項檢測是由美國政府在背后推動的。”
曾在中國進行類似檢查
美國在上世紀曾對中國公民進行大規模的血樣采集,90年代初期,美國在北京、河北等地獲取了中國百歲以上老人的血樣帶回美國進行研究。1995年,美國一個機構在中國北京、成都和杭州3個城市一共采集了300個老人的血樣,然后送到美國。
1996年,美國健康研究院在中國進行了一項“中國人氣管感應與肺功能的遺傳因素”項目。根據研究要求,美方選擇了安徽省安慶地區做采樣研究,項目期限是1997年7月10日到2002年6月30日,美方利用中國在農村地區建立的三級醫療體系來提取血樣。《最后一道防線》書中提到,美方有超量提取血樣的現象。最終,僅哮喘病一項調查,美方拿到的DNA樣本就有1.64萬份。其中僅在安徽的肺炎和哮喘病樣本的篩選就“涉及600萬人”。
1998年,由美國聯邦政府出資,通過美國健康研究院進行資助,由美國杜克大學具體實施,策劃在1998年至2003年期間,在中國22個省市進行1萬個中國高齡老人的血樣采集,進行中國老人的遺傳基因研究。這項調查引起當時在老年協會工作的童增的注意。他曾親眼看見過血樣的采集:美國人給中國老人采樣時,一張濾紙,上面有5個圈,每個圈有1分錢硬幣那么大,每個老人的血要將這樣5個圈滴滿才行,因此每個人至少滴11滴血。采樣的要求十分嚴格,例如第一滴血不能要、不用碘酒等等。
童增對此予以揭露,指出這是出賣祖國基因資源和民族利益的行為,同時不斷向國內媒體和學者反應這些一情況。
1998年6月28日,江西的《信息日報》在顯著位置上刊登了文章《萬名中國老人基因在流失……》,消息一出,在神州大地猶如拋下了一枚重磅炸彈。隨后,《羊城晚報?新聞周刊》、《深圳風采》周刊分別發表了關明強《包藏陰謀的采血》、《萬名老人的血不能外流》的長篇報道,指出這是一些機構和個人為了牟取私利,充當助紂為虐的“賣國賊”角色。很快數十家媒體對此進行了報道,人們被這種“上賣祖先、下賣子孫”的賣國行為所激怒,有的讀者給黨和國家領導人寫信,要求政府調查此事,追查該事件的策劃人和相關的責任。各地參與調查的部門、單位、個人和被采血者及其家屬親友前來質問的、上訪的、告狀的、索賠的、查實的絡繹不絕。此后,衛生部、民政部兩次明令停止采血,國務院辦公廳36號文件《關于人類遺傳資源管理暫行辦法》出臺,一定程度上制止了采血活動。
對于海外華人血樣等基因數據的收集,國內沒有相關的文件,中國政府也管不了。
Project Listing by Category
http://report.nih.gov/rcdc/categories/ProjectSearch.aspx?FY=2009&ARRA=N&DCat=Macular%20Degeneration
Category |
FY |
Funding IC |
Project Number |
Project Title |
PI Name |
Org Name |
State / Country |
Amount |
Macular Degeneration |
2009 |
NEI |
1U10EY017337-01A1 |
Chinese American Eye Study |
VARMA, ROHIT |
UNIVERSITY OF SOUTHERN CALIFORNIA |
CA |
$1,436,602 |
Chinese American Eye Study
http://www.researchgrantdatabase.com/g/1U10EY017337-01A1/Chinese-American-Eye-Study/
Chinese American Eye Study
Rohit Varma, Professor
Ophthalmologyuniversity Of Southern California
Grant 1U10EY017337-01A1 from National Eye Institute IRG: ZEY1
Abstract: Visual impairment and the major ocular conditions that lead to visual impairment continue to be a significant public health burden in middle-aged and older Americans. While several large, well-designed, population based ocular disease studies of US whites, blacks, and Latinos have been conducted, there is almost no information on the prevalence, risk factors, and genetic determinants in Asian Americans-one of the fastest growing racial groups in the US. There are known to be significant racial/ethnic variations in the burden of eye disease, and studies from East Asia suggest that Asians have a spectrum of eye diseases different from that of whites, African Americans, and Latinos. Because the largest Asian subgroup in the US is that of Chinese descent, in this proposed study we will determine cause-specific rates of blindness, visual impairment, and ocular disease (including cataract) in Chinese Americans aged 50 years and older. In addition, we will measure the degree to which biometric, inflammatory, and microvascular risk factors are associated with eye disease. Finally, we will examine genetic determinants of AMD and Glaucoma in this racial/ethnic group. All Chinese American residents living in the nine census tracts in Monterey Park, California, aged 50 years and older, will be invited to undergo an interview and a comprehensive eye examination, including measurement of visual acuity, visual field, intraocular pressure, hemoglobin A1c, blood glucose, and serum C-reactive protein; additional tests will include optical coherence tomography of the anterior chamber angle, ultrasonic measurement of the anterior chamber depth and lens thickness, and imaging of the fundus and optic nerve. The standardized study design and methodology will allow us to compare our data in Chinese Americans with previously obtained estimates in whites, African Americans, and Latinos. These data will improve our understanding of the biology of these age-related eye diseases. Our findings will help in planning preventive, rehabilitative, and eye care services. These findings are also likely to be of increasing public health importance, as the societal burden of age-related eye disease will likely increase with the aging of this rapidly growing segment of the US population
Project start date: 2009-01-01
Project end date: 2013-12-31
Grants awarded to Rohit Varma
CHINESE AMERICAN EYE STUDY
Rohit Varma
University Of Southern California, Department Of Contracts And Grants, Los Angeles, Ca 90033
Grant 5U10EY017337-02 from National Eye Institute
Abstract: Visual impairment and the major ocular conditions that lead to visual impairment continue to be a significant public health burden in middle-aged and older Americans. While several large, well-designed, population based ocular disease studies of US whites, blacks, and Latinos have been conducted, there is almost no information on the prevalence, risk factors, and genetic determinants in Asian Americans-one of the fastest growing racial groups in the US. There are known to be significant racial/ethnic variations in the burden of eye disease, and studies from East Asia suggest that Asians have a spectrum of eye diseases different from that of whites, African Americans, and Latinos. Because the largest Asian subgroup in the US is that of Chinese descent, in this proposed study we will determine cause-specific rates of blindness, visual impairment, and ocular disease (including cataract) in Chinese Americans aged 50 years and older. In addition, we will measure the degree to which biometric, inflammatory, and microvascular risk factors are associated with eye disease. Finally, we will examine genetic determinants of AMD and Glaucoma in this racial/ethnic group. All Chinese American residents living in the nine census tracts in Monterey Park, California, aged 50 years and older, will be invited to undergo an interview and a comprehensive eye examination, including measurement of visual acuity, visual field, intraocular pressure, hemoglobin A1c, blood glucose, and serum C-reactive protein; additional tests will include optical coherence tomography of the anterior chamber angle, ultrasonic measurement of the anterior chamber depth and lens thickness, and imaging of the fundus and optic nerve. The standardized study design and methodology will allow us to compare our data in Chinese Americans with previously obtained estimates in whites, African Americans, and Latinos. These data will improve our understanding of the biology of these age-related eye diseases. Our findings will help in planning preventive, rehabilitative, and eye care services. These findings are also likely to be of increasing public health importance, as the societal burden of age-related eye disease will likely increase with the aging of this rapidly growing segment of the US population
Keywords:……。
Project start date: 2009-01-01
Project end date: 2013-12-31
Budget start date: 1-JAN-2010
Budget end date: 31-DEC-2010
5U10EY017337-02 (2010): $2262150
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