神奇，美粉們大腦里安裝著美藥企保留達20年的生產線！　　

神奇，美粉們大腦里安裝著美藥企專為中國兩患者保留達20年的生產線！

粗略一看那個大標題“為了兩個中國患者美國藥企竟保留生產線20年”，我 深感震驚，一來我也算關心好人好事，也接觸過一些美國人，怎么一直沒聽說過有這等好事呢？二來憑常識判斷完全這不符合市場經濟規律，再說這樣感天動地的大好事為什么今天才被某些國人發掘出來呢？對于這類玩噱頭的標題，我一般是不看內容的，但接著馬上出來了一個反駁的帖子，于是我想自己看看到底是怎么回事，既不能冤枉好人，也不能放過滿嘴跑火車的人。我們先來看看那個煽情帖子的內容：　　

【[轉貼]為了兩個中國患者 美國藥企竟保留生產線20年！
貓眼看人 【凱迪網絡】　　

和許多罕見病人相比,丁冉是非常幸運的。他幼年就患上了一種罕見病———戈謝病,先天性的葡萄糖苷脂酶缺乏,造成相關器官病變。肚子越來越大,像個懷胎十月的孕婦,同時伴隨有刀割般的骨痛。　　

后來,美國一家罕見藥生產公司為丁冉提供了免費治療藥物,補充他體內缺乏的酶。丁冉的病情奇跡般緩解了,他開始像正常孩子一樣生活、學習。如今他已成為一名優秀大學生,并成為中華慈善總會罕見病救助項目的青年志愿者,自己現身說法,呼吁社會關注罕見病患者。　　

　　為丁冉提供免費藥物的美國公司透露,最初的戈謝病治療酶是從胎盤中提取而來,現在是通過基因重組合成藥物。不過由于全世界有兩個戈謝病人對基因重組藥物過敏,他們便保留了胎盤提取生產線, 因為一停則意味著兩個生命的終結。
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　　看到這個短新聞有點沖動，想到了一句名言：“真正的強者通過愛護弱者展現自己的強大”，一直不明白文化軟實力，一直不明白為什么有那么多人流向別的國家，至少人文關懷讓我感到了一絲暖意。事實上去除意識形態的斗爭，不同的國家，他的人民所具有的情感應該都是共通的?！俊　?/p>

好奇之下，我決定自己驗證，因為本人還懂點英文，所以就把標題翻譯后在幾大搜索網站上查找，先用完整的英文找，再用關鍵詞找，但都無法找到哪怕是接近于這個大好事的任何新聞或者報道：　　

For two Chinese patients,  U.S. pharmaceutical company kept production lines for 20 years 　　

two Chinese patients U.S. pharmaceutical company production lines for 20 years 　　

two Chinese patients production lines for 20 years 　　

在上述搜索無效以后， 我只好回頭網搜中文原文，不搜不知道，一搜嚇一跳，中文網站上竟然連篇累牘地發表這這個“重大事件”帖子達22頁之多，之后還有零星的帖子出現。我就奇怪了，怎么有些中國人如此神魂顛倒、神吹海吹的重大事件，英文網站上竟然只字不提？于是，我趕快查看內容，哦，原來是講有患者是患上了“戈謝病”(Gaucher disease)，于是，為了怕冤枉好人，我又趕快在這些大搜索引擎上先后搜索以下英文內容：　　

Gaucher disease 2 Chinese patients production lines for 20 years　　

2 Chinese patients Gaucher disease production lines for 20 years　　

Gaucher disease production lines for 20 years 　　

但還是沒辦法找到，于是我只能說首創這個消息的人是一個巨大的美粉，為了證實這個判斷，我又開始做以下搜索：　　

Gaucher disease 2 Chinese patients allergic to　　

2 Chinese patients with Gaucher disease allergic to　　

但依然沒有找到任何支持信息，倒是找到了以下意想不到的完全相反的事實(中文部分為本人翻譯和問題)：　　

戈謝?。褐委熍c用藥Gaucher Disease: Treatment & Medication   (網站：emedicine點medscape點com) 2010年3月22日　　

戈謝病的酶替代療法(ERT)現在可以施行，大部分患者接受重組酶治療(伊米苷酶)。這種藥能高效扭轉戈謝病患者的內臟和血液狀況。 Enzyme replacement therapy (ERT) for Gaucher disease is now available, with most patients receiving recombinant enzyme (imiglucerase [Cerezyme]).This preparation is highly effective in reversing the visceral and hematologic manifestations of Gaucher disease. (問題：與“大部分患者”相比，沒有明說的少數患者應該絕對不止“兩個”吧？文中并沒有說“酶替代療法”藥物生產線只為“兩個”患者保留，而是說這種藥物療法至今還在為少部分患者服務吧？)　　

美國FDA批準了2種戈謝病治療方式。FDA在1991年批準了從人胎盤中提純葡萄糖腦苷脂酶的酶替代療法(ERT)，接著又于1994年批準了從養殖的中國倉鼠卵巢(CHO)細胞里提取的一種重組酶，商業品名為伊米苷酶。在全世界，4000多戈謝病患者接受了酶替代療法(ERT)，這種療法安全且有良好的耐受性。Two therapies have been approved by the US Food and Drug Administration (FDA) for the treatment of Gaucher disease. Enzyme replacement therapy (ERT) with glucocerebrosidase purified from human placenta was FDA approved in 1991, followed by approval in 1994 of a recombinant form of the enzyme produced in cultured Chinese hamster ovary (CHO) cells, marketed as Imiglucerase (Cerezyme). Worldwide, over 4,000 patients with Gaucher disease have received ERT, which is safe and well tolerated. (問題：在這4000多個患者中，對“基因重組藥物過敏”的可能只有“兩個”嗎？) 　　

以下資料節錄自戈謝病藥品生產商鍵贊(Genzyme)公司的網頁cerezyme點com： 　　

戈謝病是一種遺傳性疾病，是由缺乏一種名為葡萄糖腦苷脂酶的酶引起的。鍵贊公司建立這個網站是為了與戈謝病患者共同生活者或者照料者， 包括專業護理員。該網站提供有關1型戈謝病的狀況和治療的輔助資料。Gaucher disease is an inherited disorder that is caused by a deficiency in an enzyme called glucocerebrosidase. Genzyme has created this website for people living with or caring for someone with Gaucher disease, including health care professionals. This website provides supportive information about the condition and treatment for Type 1 Gaucher disease.(問題：這類“人文關懷”難道國內網站上沒有？有些人為什么對美國的“人文關懷”情有獨鐘、特別敏感？難道中國的“人文關懷”就不能體現“真正的強者通過愛護弱者展現自己的強大”？）  　　

約有15%(接受伊米苷酶治療的戈謝病)患者對產生了免疫反應(抗體)。這些患者有更高的過敏反應（過敏癥)風險. 如果患者過去有過對該產品的過敏反應，則要小心使用伊米苷酶(Cerezyme)(注射用伊米苷酶)。 有6.6%患者顯示出過敏反應癥狀，包括類過敏反應(一種嚴重的過敏反應)、瘙癢、潮紅、蕁麻疹、皮膚下的積水、胸部不適、呼吸急促、咳嗽、發紺（指皮膚由于減少氧氣藍變色）、以及低血壓。據報道，不到15％的患者使用伊米苷酶(Cerezyme)會產生副作用。Approximately 15% of patients have developed immune responses (antibodies). These patients have a higher risk of an allergic reaction (hypersensitivity). Use Cerezyme® (imiglucerase for injection) carefully if you have had an allergic reaction to the product in the past. Symptoms suggestive of allergic reaction happened in 6.6% of patients, and include anaphylactoid reaction (a serious allergic reaction), itching, flushing, hives, an accumulation of fluid under the skin, chest discomfort, shortness of breath, coughing, cyanosis (a bluish discoloration of the skin due to diminished oxygen), and low blood pressure. Side effects related to Cerezyme administration have been reported in less than 15% of patients. (問題：正本清源，藥品供應商鍵贊(Genzyme)公司自己都說對所謂的“基因重組藥物” 伊米苷酶(Cerezyme)有過敏反應或者產生副作用的患者人數比例為15%左右，按照全球戈謝病患者為10000人計算，則這類患者人數約為為1500人左右，那個滿嘴跑火車帖子里所說的“全世界有兩個戈謝病人對基因重組藥物過敏”到底是怎么編造出來的呢？到底是被欺騙了還洋洋得意轉而進一步欺騙一大批不明真相的民眾，抑或是本身就是一種天馬行空式的胡編亂造？那么，面對高達1500個患者的需求暴利，難道美國制藥公司僅僅特別關照一個中國患者和另一個不知何處的患者？)　　

我們不否認美國制藥公司為了商業利益和競爭需要，會為患者考慮得比較周到，但每年高達12億多美元的銷售收入難道不是更大的動力嗎？ 這難道不足以說明“真正的強者”是通過什么方式來“愛護弱者”來“展現他們自己的強大”的嗎？最為搞笑的是，帖子末尾說“全世界有兩個戈謝病人對基因重組藥物過敏”，結果標題卻成了無法自圓其說的“為了兩個中國患者”！可見一些癡情的美粉信口造謠、自欺欺人到了何等程度，這只能說美國藥企“專為中國兩患者”保留達20年的生產線就安裝在這些美粉們大腦里和大嘴里！　　

以下是國內媒體有關戈謝病、戈謝病人數和藥物制造商的報道供參考及證實本帖中的患者數據：　　

【　2009-10-30　   醫藥經濟報　　

最近，由于健贊（Genzyme）公司生產“重磅炸彈”藥物酶替代治療藥物伊米苷酶（Imiglucerase、Cerezyme）的廠房感染病毒造成該藥物供應緊張，這一事件讓戈謝病研發線中的藥物缺失成為了焦點，戈謝病是一種非常罕見的基因疾病。　　

　　目前，全球約有10000人遭受這種溶酶體儲存障礙性疾病戈謝病的折磨。雖然這種疾病的患者數少，但是Cerezyme在2008年卻創造了12.4億美元銷售額的佳績，并已經牢牢地控制了這一市場。但是，分析師們認為，在健贊公司遇到問題且接下來幾個月內所有這些藥物的重要的臨床數據即將公布的情況下，由Shire、Protalix和 Amicus公司開發的戈謝病治療藥物將具有在這一市場中搶一杯羹的潛力。】　　

互聯網上充斥著類似的造謠文章，不排除是美國中情局雇傭的八毛（發一個贊美美國的帖子給八毛）有意制造并傳播的。

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