【內容提要】主流敘事中，麻風患者被視作干預幫扶的對象和被動的客體，其主體行動歷來缺乏關照。本研究細述云南五個麻風院內麻風患者的生命歷程，從非常態的視角審視家庭制度和實踐，通過原有家庭、擬制家庭和組建家庭三個維度，分析他們如何利用家庭文化策略，構筑自身秩序。研究發現，麻風患者從未放棄對“正常人”社會身份的追求。在社會結構創設有限的背景下，麻風患者將嵌入社會結構、建構社會身份納入到家庭策略運用的主體行動當中。在結構與主體的糾葛之中，麻風患者在獲取生而為人的尊嚴的同時，也推動著結構的改變。另外，麻風患者的主體行動，也為更廣泛人群抵御結構性無助提供了藍本。

　　【關鍵詞】原有家庭　擬制家庭　組建家庭　社會身份　主體性

　　一、田野調查背景

　　關于麻風研究，國內存在兩種范式，一為醫學研究范式，二為文化研究范式。醫學研究范式致力于改善麻風患者的生命質量，將麻風患者視作醫學干預的客體，進行軀體研究和治療，并不涉及麻風患者的生活體驗。與生物醫學研究的汗牛充棟相比，文化研究屈指可數。民國時期，郁章醫師(1935)在《麻瘋季刊》撰文，探討麻風防治與醫患文化認知的聯系，發出了麻風文化研究的先聲。新中國成立后，國家通過群眾運動控制麻風，科學界研制藥物用以治療，但麻風文化研究相對滯后。直到2010年以后，學術界開始重視麻風文化研究。研究主題主要涉及麻風防治與社會文化因素(科技因素、經濟因素、地方性知識、國家政治、公共衛生政策、麻風醫生)之間的關系(董國強，2014;董國強、邵京等，2013;雷亮中，2017;劉紹華，2018)，污名化與歧視(周東華，2012;卓彩琴，2014;雷亮中，2014;岳小國、英珍， 2011)，基督教福音、“過癩”、民族信仰、社會工作等救贖方式(劉家峰，2008;周東華，2010;蔣竹山，1995;雷亮中，2017;卓彩琴、張慧，2011;卓彩琴，2014)。

　　在麻風文化研究方面稱得上皇皇巨著的是梁其姿的《麻風：一種疾病的醫療社會史》(Leprosy In China：a History)。此書一出，引起醫療社會史領域的諸多關注。凱博文(Arthur Kleinman)、萊因(Grace Ryan)等人撰寫書評，肯定其對中國醫療文化史研究的貢獻(Kleinman & Ryan， 2010;Burns， 2010;Benedict， 2011)。楊璐瑋、余新忠亦撰寫精彩書評，陳述梁其姿研究的來龍去脈和利弊得失，此不贅言(楊璐瑋、余新忠，2012)。在眾多學術評議中，梁其姿最為重視凱博文和萊因的評論，曾在序言中直言：

　　哈佛大學Arthur Kleinman和Grace Ryan的評論切中肯綮。本書作為歷史學著作，始終無法直接處理病患如何感受污名與苦痛的一面。我所利用的歷史文獻，只允許研究者間接分析這一問題。雖然在明清一章，我描述了麻風患者利用其軀體殘障丑陋在社會中尋覓到一席之地，并非只是被動的可憐蟲。但始終是文人筆下的描述，不是出自病患之口的話語。有關疾病史的研究的確需要更多歷史人類學的研究與理論分析。

　　為彌補缺憾，2005年和2009年，梁其姿與江澄等人前往杭州、江門等地的麻風院實地采訪麻風患者，由于主客觀條件的限制，關于麻風患者主體性的研究遲遲沒有開展。梁其姿反思若重寫麻風史書，必注重患者口述史，包括患者對麻風的解釋，發病到被隔離的遭遇與心路歷程(梁其姿，2013)。

　　與醫學研究類似，麻風文化研究同樣將麻風患者當作被動的客體和被干預的對象，忽視麻風患者作為行動的主體。研究材料除了少數基于田野調查外，基本借助文史檔案。正如梁其姿反思的那樣，“研究始終是文人筆下的描述，而非病患口中的話語”。由于缺乏“病患口中的話語”，麻風患者為生存所做的主體性努力，以及麻風院內部的生活邏輯都被忽視了。基于此，本研究旨在挖掘麻風患者的話語和行動，發出主體的聲音。2018年7月—8月和2019年7月，在云南石泉疾控中心的協助下，我們跋山涉水走訪了赤寺區、河畔區、夏安縣、清川縣、洢源縣的五個麻風院，觀察麻風患者日常生活，并訪談了49位麻風患者中的34人、各區縣疾控中心工作人員10人、原麻風院村長和會計各1人。值得說明的是，麻風院村長可視為麻風患者和政府之間的聯絡員，在麻風院解禁之前，由疾控部門委派，通常是身體健康者擔任;麻風院解禁之后，村長由麻風患者推選，疾控部門認可后產生。

　　我們的訪談著重關注麻風患者在不同歷史時期和生命階段的生活實踐，以期探索麻風患者的主體行動。對麻風患者的生活實踐進行傳記式記錄，能夠規避研究者超然的“上帝視角”，展示其作為人的主體性和能動性(鮑磊，2014)。一個個麻風患者的傳記記錄，實際就是一個個個案，其科學性和代表性，更多體現為一種社會全體的可能性解釋。這類研究，不同于以代表性為基礎的假設檢驗，也不等于社會生活的單純描述和記述，而是從具有典型性的案例出發，發現由具體社會生發的運行機制，在廣度和深度上盡可能擴充、延展和融合，并與外部的政治、社會、文化等因素相關聯(渠敬東， 2019)。在這個意義上，麻風患者的個體生活體驗，在一定的時空范圍內，也承載了一個社會的生命歷程。

　　二、歷史、理論與問題

　　社會是由一個個的人組成的，也是由一套社會身份如父親、母親、女兒、兒子、教員、學生等組成的。作為個體的社會成員都會經歷死亡，但社會不會因成員的死亡而消亡。舊的社會成員死亡，新的社會成員便會繼替，如此新陳代謝，維持社會的延續。社會繼替的任務往往由家庭來承擔(費孝通，2013;麻國慶，1999)。理論意義上，每個成員都擁有一定的社會身份，都有被家庭養育，并養育下一代人的權利和義務。然而，有些群體，因身患“惡疾”，被家庭和社會拋棄，既喪失了因家庭而延伸的親屬網絡，也被剝奪了融入社會的機會。這類群體，包括精神病患者、艾滋病患者和麻風患者。

　　麻風之疾，存世久矣，在世界諸多古老文明中都發現過麻風的痕跡(Browne，1970)。因為社會相信麻風會傳染，相信麻風是對罪人“天罰”的一種手段，麻風患者的處境歷來堪憂。民間諸多坑殺、燒殺麻風患者的故事，即是對此悲慘處境的映射。盡管如此，戕害麻風患者都只是個體或者民間集體行為，而非政權行為。對政權而言，維持基本的人道主義為必需，除納粹一類癲狂政府外，尚未閱讀到通過國家意志殺害麻風患者的法令和行動。作為政權，所能采取的政策下限則為放逐和隔離，即任其自生自滅。“任其自生自滅”就是權力滲入疾病，為麻風患者所創設的結構性限制。

　　《圣經·利未記》中記載了處理麻風的放逐和隔絕措施，如判定有麻風，就宣布此人為“不潔凈”，要遷出營房，獨居營外，若從隔離點外出，則要撕裂衣服，蓬頭垢面，高聲喊叫“我是不潔凈的”(盧健民，1992)。在西歐，麻風被認為是黑暗中世紀的特有疾病，受到粗暴的驅逐和嚴格的隔離(福柯，2012;谷操，2016;陳建軍，2014)。在澳大利亞，政府采取激進政策驅除麻風患者，1880年到1950年間，幾乎所有的麻風患者被放逐或羈押在澳大利亞北部(梁其姿，2013)。在美國，政府設置麻風孤島，制定法令進行隔離，并對麻風患者終止妊娠。在日本，麻風被認為是國家未開化的標識，限制麻風患者合法化，并強制墮胎和隔離(Sato，2005;梁其姿，2013)。日本將民族主義、現代化與麻風疾病聯系在一起的觀念深深影響了近代中國。雖然收容麻風患者的機構在明清時期就存在，然而以政權力量為后盾，對麻風患者實施驅逐和隔離卻肇始于民國時期。1928年，中華麻風救濟會提出“厘定嚴律實行隔離”的建議，同年12月衛生部通過了《取締癩病病人》和《規定設立麻風院辦法》兩項議案(范鐵權，2014)。1934年，為規訓國民日常生活，推進軍事化和現代化的進程，蔣中正發起“新生活運動”，并在諸省實施。麻風患者因其疾病屬性，被視作國民羸弱的象征符號，嚴重影響國家現代化和國際觀瞻。各省陸續出臺禁止麻風患者行乞、禁錮麻風患者的措施。龍云主政的云南省政府視麻風為“洪水猛獸”，將鏟除麻風列為四大要政之一(其他三大要政是修路、足兵、禁煙)。1934年，云南省民政廳擬定《取締麻風辦法及補充簡則》，要求各縣于1935年底一律完成麻風隔離所調查，隔離麻風患者，并派出特派員督促各縣實施。據各屬縣匯報，云南130個屬縣區中共有98個存在麻風病例，計6516例。其中，只有60個屬縣區有隔離所，收容隔離患者2106人，未收容者4410人。1937年，云南省民政廳廳長視察各屬麻風隔離所，得出“云南取締麻風工作虎頭蛇尾”的結論：“有將全縣麻風患者收容入所，而又聽其自由出入者”，“有僅收容少數入所，而任多數散步四方者”，究其原因，一是地方官不切實監督調查，二是經費左支右絀，口糧匱乏，“雖有隔離所之名，實則虛設”。(云南省地方志編纂委員會，2002)抗戰之后，盧漢主政云南，于1947年頒布《修正云南各屬麻風隔離所給養管理暫行辦法》(以下簡稱《修正辦法》)，內容涉及管理、醫療、建設、衣食補貼、埋葬、婚育、活動范圍，在規則設置上頗為完備。因國家內戰、法幣貶值、缺醫無藥、管理松懈，麻風隔離患者或死或逃，《修正辦法》無異于一紙空文。至云南解放，各地麻風隔離所大多僅剩一址廢墟。

　　新中國成立后，政府面對麻風這一棘手的醫療和社會問題，糾正了民國時期很多顢頇的做法。雖然兩任政權的舉措基本都是調查、隔離和治療，但落實方式大不相同。以云南為例，民國之調查為特派員督導，地方縣屬報告，隱匿者有之，虛報者有之;隔離，為警察肅清市面上的麻風患者，于深山老林之中畫地為牢，強行遷入，大兵持槍，嚴防外出，而后管制松懈，放任而行，虎頭蛇尾;治療，雖有萬國麻風協會及教會傳遞治療信息，然受制于藥物匱乏，無藥可治，雖號稱為醫院，實則寬敞牢獄爾。云南解放之后，人民政府依靠群眾路線調查麻風患者數據，挖掘出大量隱秘數據。1956年—1958年，云南省衛生廳與各個地區合作，派出麻風防治隊，深入81個縣市，以群眾線索為主，走村串寨，查出麻風患者13105人。與此同時，云南省政府撥款整頓和修復民國遺留的麻風隔離所和麻風醫院，并根據上報數字興建收容隔離機構(以下統稱“麻風院”)。隨著農業集體化以及“大食堂”的興起，在群眾壓力之下，醫生勸導麻風患者入住麻風院。1959年年初，云南省共建麻風院272個，收容患者10708人。麻風院設置的初衷是控制麻風，收容治療，除了西藥氨苯砜(DDS)試驗及中醫藥研究外，云南省地州市培訓麻風防治衛生人員，或在麻風院設置門診，或派定期醫療隊巡診，進行積極干預。在群眾運動的有效配合和各級衛生部門及人員的積極干預下，共和國一舉實現了對麻風的控制(江澄，1999)。

　　20世紀80年代，隨著麻風聯合化療(MDT)方案(WHO，2015)的成熟，消滅麻風成為切實可行的目標。90年代，云南基本消滅了麻風病，雖然每年都會出現幾例新發病例，但都能得到及時治療。1988年，衛生部印發 《1985至 2000 年全國麻風病防治工作試行規劃》，所有現癥麻風患者實行“聯合化療”，不再收入麻風院治療。至此，麻風在制度上告別了隔離時代。與此同時，諸多麻風患者繼續留在麻風院生活，但一部分麻風患者選擇離開麻風院，返回家鄉。三十多年來，因麻風患者死亡和返鄉，麻風院的規模越來越小。2018年，我們前往云南調查的5個麻風院，人數在4人—20人不等，且他們都已年過古稀，有的甚至已屆耄耋之年。按照目前的身體狀況，十年或者二十年后，麻風院將永遠成為歷史的余燼。從學術研究角度而言，若不及時挖掘麻風院的日常生活和麻風患者的心路歷程，恐成遺憾。

　　主體性是非常宏觀的概念，“agency”和“subjectivity”都有此意，區別在于，“agency”代表一種“能動”，強調個體或群體行動自由，“subjectivity”則更為關注一般主體的建構過程。主體性與結構成對出現，成為解釋社會事實二元對立的概念。在人類學領域，主體性仿佛是貫穿學科闡釋的一條線索，不過常常被結構所壓制。涂爾干的社會決定論、結構功能主義、結構主義皆將主體性置于社會結構的重壓之下。后來的民族志及一些啟示性的思考，尤其是實踐理論(代表人物有布迪厄、薩林斯、吉登斯)的興起，或者彰顯主體對社會結構的改造，或者調和主體與結構之間的二元對立，但都承認主體所具有的行動驅動力能夠構成對人類本質的修正(Ortner， 1984;Rapport & Overing， 2014)。主體性實踐的內容極廣，涉及知識、信仰、儀式、道德、法律、政治、親屬關系等各個領域。生存為第一法則，主體性實踐要建立在生存基礎之上，這構成了主體性實踐的第一面向，而生存基礎上的發展，構成主體性實踐的第二面向。人在社會中生存和發展，所能依仗的文化資源則成為探究主體性實踐的經驗材料。這些文化資源，可化約為個體主義、家庭主義和集體主義。個體主義意味著獨立自主和自力更生(閻云翔，2016)，麻風患者的食物生產能力尚不能果腹，更別談個體發展，故個體主義無法完全承載麻風患者的生存和發展。集體主義指的是個體借助集體或組織資源，如幫會、協會、單位、公司等，達到生存和發展的目的，由于缺乏共識、資源和組織協調，麻風村內缺乏具有凝聚力的集體組織，不能為麻風患者提供依托。在此情況下，家庭主義則成了麻風患者既主動又無奈的選擇，之所以“主動”，是因為個體對家庭的依戀近乎本能;之所以“無奈”，是因為除了家庭主義，幾無憑借。

　　進入麻風院之前，家庭和社會雖對麻風患者施加壓力，但同時也賦予其社會身份，并將其嵌入社會結構之中。進入麻風院，麻風患者從以前的家庭和社會中剝離出來，其附著的社會結構瓦解，個體以原子化的形態被投入到另外一個空間。在麻風院生活，麻風患者一方面通過結盟的方式，模擬家庭，另一方面通過婚育、搭伙等方式，組建家庭。在個體生命中，麻風患者從“人”到“非人”的墜落，是從離開家庭開始的，而從“非人”到“人”的主體性努力，也是圍繞家庭行動的。可見，作為策略、工具或手段的家庭，在麻風患者的生命中發揮著主導作用。

　　談到家庭主義，不能忽視人類學家關于家庭親屬制度的討論。人類學關于家庭制度的討論從學科伊始就開始了，古典進化論學者將家庭制度研究的重點放在母權制(巴霍芬)、內婚制與外婚制(恩格斯)、親屬稱謂(摩爾根)、家庭法(梅因)等議題。隨著科學民族志的興起，人類學家走出書齋前往海外從事田野調查，將研究向親屬和社會組織擴展。之后，拉德克利夫·布朗的“單系血統理論”和列維·斯特勞斯的“集團聯姻理論”成為家庭親屬制度研究兩種重要且對立的理論(Radcliffe-Brown， 1952;Le?vi-Strauss， 1969;蔡華，2003)。二戰之后，政治經濟因素的介入拓展了家庭親屬制度研究的視野(利奇，2010)。在后現代主義思潮的沖擊下，家庭親屬制度研究進入了批判反思期(Schneider， 1984;Peletz， 1995)。盡管關于家庭親屬制度的學說林林總總，但絕大多數都以常態的家庭親屬關系作為透鏡，將違背常態視為對家庭親屬制度的威脅或危機。常態的家庭親屬關系指的是基于婚姻和生育而形成的關系網絡，成員嵌合于整體社會，且在生活空間內行動自由。患有麻風屬于一個違背常態的生物性事實，而這一生物性事實具有強大的文化想象力和創造力，除了能夠進入身體，還能夠干預家庭，影響社會。這導致麻風患者所依附的家庭與常態家庭存在諸多差異。研究從非常態的視角去討論家庭制度，便構成了一次從邊緣反思家庭親屬制度的嘗試。

　　麻風患者發揮主體能動性，并非僅僅為了求生，其更深層的目的在于建構自身的社會身份，融入整體社會，延展生命的可能性。本文的研究問題就是麻風患者如何利用家庭文化資源，建構社會身份。麻風患者如何利用家庭文化資源，涉及麻風患者在不同生命階段采取行動所利用的策略、知識和關系網絡。為了更有條理地闡釋麻風患者的主體行動，研究根據麻風患者依附家庭類型的不同，將家庭資源劃分為原有家庭、擬制家庭和組建家庭。

　　三、原有家庭：藕斷絲連的“他山之石”

　　原有之家，是麻風患者被賦予初始親屬關系和社會身份的空間。稱原有家庭，不稱原生家庭的原因在于：原生家庭主要指兒女未成婚，與父母生活在一起的情況。而麻風患者的家庭情況復雜，或來自核心家庭，或來自新生家庭，或來自兄弟姊妹聯合家庭，我們籠統稱之為原有家庭，以區別于麻風患者進入麻風院前所依托的家庭。

　　郭金華在比較艾滋病人和精神病人時，認為兩種病人經歷了不同的拋棄路徑。艾滋病人經歷的是從家庭拋棄到社會拋棄的過程，而精神病人則是首先被社會拋棄，爾后被家庭拋棄(Jinhua Guo， 2016;郭金華，2015;Jun Jing， 2017)。麻風患者的境遇類似精神病人，正所謂“患麻風，斷六親”，人一旦患麻風，因其外顯的樣貌和被附加的道德污名，被其他社會成員所厭惡、排斥，乃至敵視。在社會輿論之下，原有家庭承受的壓力之重不言而喻，而家庭采取的應對措施極為有限，或鎖于家中，或拋棄鄉野。集體化時期之前，家庭尚可將麻風患者養于家中，集體化時期的來臨無疑撕去了家庭最后那點溫存的面紗。無論是消極被動，還是經勸服轉而同意，麻風患者被陸續送到了麻風院。麻風患者離開原有的生活場域，相應的身份權、繼承權、婚育權和埋葬選擇權被統統剝離，造成了從“人”到“非人”的墜落。

　　麻風患者被隔離，對家庭而言，無論是主動，還是被動，都意味著空間拋棄。但空間拋棄并不等同于關系拋棄。以田野材料而論，麻風患者與原有家庭之間既有斷絕聯系的，也有長效支持的。斷絕聯系的情況在核心家庭中較少發生，而主要發生在新生家庭和兄弟姊妹聯合家庭。新生家庭斷絕聯系的方式就是離婚，解除法定關系。

　　50年代，麻風患者被集中到麻風院，人數最多時達四百多人。大部分沒有結婚，只有十幾個結婚的。那個時候，大家都害怕麻風，在進麻風院前后，陸陸續續就離婚了。(普伯，原赤寺區麻風院會計)

　　年輕時，我當過兵，還在天安門照過相，這些經歷在農村婚戀市場是“硬通貨”。回鄉之后，我很快就找到對象，成了家。然而，集體生產開始的時候，手腳開始潰瘍，疑似麻風癥狀，被衛生站確診，接著就被送到了赤寺麻風院。妻子回了娘家，她娘家又操辦了一下，嫁給他人了。(錢伯，赤寺區麻風院現任村長)

　　年輕時候，咱是“十里八鄉一枝花”，追求的小伙多了去了。精挑細選之后，我嫁給了隔壁村的一個木匠。婚后不久，手指開始潰爛，眼角有些歪斜，去衛生院一查，被確診為麻風。丈夫看到我從美人變成“丑八怪”，心里既嫌棄，又害怕，聽說麻風院收容，就哄我去麻風院治療，說等我回來。可不久之后，他就娶了新媳婦。我大哭了一場，對男人徹底死了心。麻風院解除隔離后，我在鎮上的集市碰到他，就用眼睛直勾勾地盯著他，也沒啥想說的。(鳳芬阿姨，清川縣麻風院)

　　俗話說，“夫妻本是同林鳥，大難臨頭各自飛”，但現實中是否存在愛情至上，不拋棄伴侶的案例呢?調研過程中，我們從普伯口中得知兩個未曾因麻風病離婚的案例。

　　赤寺區有個女人結婚多年，有丈夫，有兒女，80年代初被診斷出麻風病，之后被送到麻風院隔離醫治。兩年后，痊愈，回家跟老公和兒女團圓，繼續過日子。

　　80年代，赤寺區春和鎮有個白族男青年，在石泉銀行工作，為人精明能干，單位還派去省財經學院培訓，為晉升鋪路。小伙年輕有為，二十多歲就討到老婆，并生了孩子。有一年，他回農村殺狗，燒狗肉，不小心被火燙到，一直好不了。最后銀行將其送到皮膚站檢查，被診斷為麻風病。妻子等了他三年，之后繼續過日子。

　　但我們不認為上述案例能夠證明愛情至上，一是因為故事發生在20世紀80年代，其時氨苯砜加利福平聯合化療漸臻成熟，配偶對麻風的恐懼不似五六十年代畏之如洪水猛獸，相守之情可期;二是兩個案例都有兒女因素牽涉其中，情感和關系難以割舍。夫妻之情脆弱，兄弟姊妹之情亦非堅如磐石。據地方志記錄，1950年和1964年，就分別發生過弟弟為娶媳婦燒死哥哥，哥哥為擺脫負擔活埋妹妹的故事。拋棄的故事一直在發生，只是大多沒有那么慘烈。

　　幼時父母雙亡，我跟兄長相依為命。1958年，自己被確診麻風病，正值兄長找對象的時候。女方聲稱“如果不將弟弟送走，就不會過門”。為了娶媳婦，兄長把我送到了麻風院隔離。還是沒法原諒兄長的絕情，有一次我去鎮上賣雞蛋，碰到他，怒目相視，就跟盯著仇人似的。(昌林叔，洢源縣麻風院)

　　兄弟之情，雖不及“棠棣之華”描述得那么親昵，但其中除了利益的糾葛，也有溫情的縈繞。20世紀80年代，麻風院解除隔離，一多半麻風患者返鄉。其時，父母大都離世，就是麻風患者的兄弟接納了他們的歸來。

　　維系長效聯系的情況主要發生在父母健在的家庭。20世紀50年代，麻風患者進入麻風院被隔離治療，但并非完全與世隔絕，是允許家屬探視的。不過我們所調查的5個麻風院與市中心的直線距離皆在15公里以外，且被河流、高山所阻隔。在當時交通不便的情況下，探視一次至少要走半天。家人探視頻率一般幾個月一次，或者有急事才探視。雖然探視頻次稀少，但是探視權的保障為麻風患者能動地構筑與原有家庭的聯系創造了條件。日常生活中，尋求家庭的衣食周濟自不待言，遇到生育、撫養、接納、患病、死亡諸事之時，麻風患者更將原有家庭視作后盾。1950年公布實施的《中華人民共和國婚姻法》(以下簡稱《婚姻法》)規定，禁止“患麻風病或其他在醫學上認為不應當結婚的疾病者”結婚。然而，人的情感迸發和荷爾蒙泛濫，并非法律條文所能阻攔。筆者調研的5個麻風院都出現過懷孕、生育事件。其時，懷孕的麻風患者會被要求強制墮胎，即便沒被逮到，麻風院的環境也難以養育嬰兒，求助原有家庭是必然之選。

　　1964年我在麻風院搞對象時懷孕，也不知道是我隱藏得好，還是管理人員疏忽，反正“成功”躲過管理人員的眼睛。快生孩子的時候，一想麻風院這邊沒法接生，生出來也沒法照料孩子，就找人捎信給娘家，讓他們早點來麻風院附近住下接應，等孩子出生后便抱回老家照料。當時，我娘帶著村里的穩婆一起過來，土法接生之后，她們就帶著孩子回家撫養了。有了孩子之后，家里人來探視的次數比以前多了，生活有了盼頭。(善蘭大媽，夏安縣麻風院)

　　人的生產，穩固了麻風患者與原有家庭之間的聯系。因為生育，麻風患者可以從原有家庭獲取持續的關注和資源，為個體生存、改善生活和返鄉創造了條件。20世紀80年代，麻風院解禁，麻風患者可以自由回家了，家鄉有孩子的麻風患者無一例外都返鄉生活了。不過，解禁之后，也有很多家庭將麻風患者視作家庭負擔，對接受之事頗為踟躕。對此，麻風院組織原有家庭代表聚會，鼓勵其幫助麻風患者返鄉。

　　麻風院解禁之后，赤寺還有一百多個麻風患者。通知家屬來領人，可是大多數家屬擔心成為生活負擔，不愿意領回家。一方面，我們召開家屬代表會，給家屬做思想工作;另一方面，有些麻風患者就主動在家里人面前“表演”洗碗、掃地、種植、做木工活，展示自己還身強力壯，能勞動，不會成為家庭的累贅。有的家庭覺著，既然麻風患者病也好了，不會傳染，還有生活能力，就出點錢，捯飭一下原來的房子，讓他們回家，也別讓人家說咱薄情。陸陸續續，五十多人返鄉，到1988年，赤寺麻風院剩下47人。(李伯，原赤寺區皮膚疾病防預治療衛生站[以下簡稱“皮防站”]站長)

　　近一半麻風患者，或因明顯殘疾容易引起社會歧視而得不到家庭認領，或因身體殘疾會給原有家庭造成經濟負擔而不能返鄉，還有的因為與原有家庭感情淡薄而不愿返鄉。另外，選擇留在麻風院還有部分經濟考量，生活在此能夠領取國家補貼，享受城鎮低保，一旦返鄉則會喪失福利。地方政府在為麻風患者提供福利的同時，忽視了享受福利的地域通用性，在一定程序上遲滯了他們的返鄉之路。四十多人留守麻風院體現了社會結構的冷漠，但也需承認五十多人為達成返鄉愿望而做出的反抗“廉頗老矣，尚能飯否”的主體努力。

　　麻風院解禁之前，麻風患者患病由衛生站負責，很少求助原有家庭;解禁之后，麻風患者會根據與原有家庭的情感關系來選擇是否尋求幫助。涉及死亡和喪葬，麻風患者與整個社會一樣，都將其視為人生中的一件大事。中國人講究落葉歸根，渴望去世后葬入祖墳。但是“有惡疾者，不得入祖墳”的傳統根深蒂固，阻礙了麻風患者的埋葬意愿。盡管很多麻風患者期望埋骨于桑梓之地，可事實上不得不埋葬于附近的荒山。然而，火葬的推行給麻風患者發揮主體性提供了機會。在鄉下，雖然國家推行火葬，但受傳統習俗影響，土葬盛行，很少有人選擇火葬。麻風患者卻積極要求死后火葬，這一反常現象的背后是麻風患者利用火葬的象征意義，獲取自身埋葬選擇權的合法性努力。如瑪麗·道格拉斯(Mary Douglas， 2003)所言，污穢是對社會規范和秩序的違背，意味著危險，而通過危險的清除，如禁忌的產生、儀式的舉行等，方能重新確立原有秩序，維系社會規范。火葬，正如一場儀式，象征著一切歸于塵埃，象征著靈魂的浴火重生，在熊熊烈火之中，外界的一切病菌、身體的一切殘缺、世間的一切污名統統歸于沉寂。麻風患者選擇火葬，拋棄了土葬的秩序觀，通過一場潔凈儀式，皈依了火葬的秩序觀。這場潔凈儀式將危險清除，回到正軌，并為集體所容納，如赤寺區皮防站站長李伯所言，“燒了，就干凈了，就沒人阻礙回家埋葬了。”

　　不管麻風患者與原有家庭之間是斷絕聯系的，還是長效支持的，其家庭的知識，諸如家庭組建目的、家庭類型、家庭功能、家庭角色、禁忌等皆因家庭濡化而獲得，皆因集體記憶而傳承。關于家庭的知識，可能因為我們過于習以為常而忽視其價值。實際上，正是這些常識性知識構造出了所有社會賴以維系的意義之網(彼得·伯格、托馬斯·盧克曼，2019)。對麻風患者而言，家庭的常識性知識就是其發揮主體性的智力資源。

　　在原有家庭生活時，麻風患者通過言傳身教、耳濡目染，經歷了濡化的過程。濡化，作為知識和價值準則被傳遞和被習得的過程，使麻風患者像其他人一樣，獲得了適應文化的能力。在待人接物和迎來送往中，麻風患者懂得家庭是社會行動的單元，個體力量微弱，需要依附家庭才能獲得價值和認同。在鄉土社會，稱謂被嵌套于家庭，成為戶主之附庸，只有在成家之后，個體才能獲取獨立的名字。

　　我們在家的時候，旁人叫我們老是“誰誰家的娃子”“誰誰家的姑娘”，仿佛我們沒名字似的。即便跟人家說自己的姓名，也叫不開。只有等成家了，人家才能正經叫我們名字。(善蘭大媽的老伴，夏安縣麻風院)

　　家庭組織存在不同的類型，在麻風患者以前生活的聚落，無非核心家庭、聯合家庭和主干家庭三種。生活在麻風院，可供選擇的家庭類型有限，無非是搭伙過日子，可能的話，生育或收養孩子，組成核心家庭。產生了家庭，就有了結構和分工，就要扮演不同的家庭角色。

　　家里面有爹、有娘、有娃，每個人的角色不一樣。在老家的時候，爹就跟頭老黃牛似的，整天在地里干活，種莊稼，打糧食。爹很少笑，脾氣老是不太好，有時還打我們。娘有時候也下地里干活，在家的時候，就縫縫補補，燒水做飯，伺候一家人吃喝拉撒。我們兄弟姊妹幾個，小時候圍著娘轉。娘沒上過學，沒啥文化，但總會給我們講些不知那兒聽來的民間愛情、鬼怪故事。大一點我們分擔一些家務，撿柴火、燒水、做飯、刷碗，還有到地里干活。(常保叔，洢源縣麻風院)

　　洢源縣麻風院的常保叔對家庭內部的性別和年齡分工、嚴父慈母的傳統定位的認識即來自原有家庭的耳濡目染。在此過程中，麻風患者理解了家庭作為生育合作社和經濟共同體的功能。家庭還存在諸多禁忌，其中性禁忌最為嚴格。見識了諸多婚喪嫁娶，受到了親族的教導，“五服之內不得婚配”的觀念根深蒂固。在麻風院也有血緣關系較近的男女，有的在一起搭伙做飯，但未聽說有事實婚配的例子。這些關于家庭的知識和規則并沒有因為隔離從麻風患者的記憶中剔除，而是通過兩種形式不停地浮現：一是，原有家庭成員的探視，強化了麻風患者對家文化的認同;二是，麻風患者彼此之間“瓜田李下”“閑言碎語”“相互開導”等日常交流將家的知識和規則潛移默化地融入彼此的記憶。

　　由此可見，在很大程度上，麻風患者的主體行動建立在原有家庭支持的基礎之上，一方面麻風患者主動與家庭成員維系關系，獲取物質資源;另一方面麻風患者學習家庭知識，為以后構建擬制家庭和組建家庭奠定了知識儲備。

　　四、擬制家庭：守望相助的“義結金蘭”

　　盡管原有家庭能夠提供部分支持，但是在麻風院生活，麻風患者還是要面對慘淡的現實環境。麻風患者雖然不是來自五湖四海，但也來自七里八鄉。此前麻風患者被限制在家中行動，來麻風院之前，彼此不熟悉。進入麻風院，麻風患者看似進入自然法學派想象中的“自然狀態”，實則不然，他們的行為受到一系列約束，一方面麻風患者被納入到生產隊，參加生產;另一方面，麻風患者彼此的關系要被人類最原始的年齡和性別規則所型塑(Linton， 1942)。如此，麻風院內的生活就如同一場社會學實驗，可供我們觀察一群陌生人集聚何以形成一個社會。

　　漫步麻風院，經常聽到麻風患者彼此以兄弟姐妹相稱，其實在血緣上，他們很少擁有親屬關系。“親屬制度是什么?”是人類學領域的一個經典問題，涂爾干、拉德克利夫·布朗、列維·斯特勞斯、施耐德、薩林斯、蔡華等都為“親屬制度是生物性，還是文化性”而反復求索和隔空辯論。盡管他們的觀點各異，但通過民族志材料，都承認親屬關系在一定程度上可以通過社會文化行動創建(劉宏濤，2016;Sahlins， 2013;蔡華，2009)。對麻風患者而言，社會文化行動指的是擬制、構建類家庭關系。擬制親屬，與自然親屬相對，其表現形式為繼親、收養、結義等。既然是擬制，那就是“視為”，將不符合規定的行為或狀態也按照該規定處理。在此使用擬制一詞，而不用年齡組的原因在于：麻風患者是通過結義的方式擬制親屬關系，形成諸多類家庭小組;年齡組則更強調因年齡差異而形成的共同體。

　　麻風院的社會結構與常態社會不同，常態社會是依據生育和婚姻自然形成的社會形態，而麻風院社區則是由于隔離治療人工形成的社會樣貌。常態社會的家庭，父母、兄弟姐妹、子女及其他親屬角色齊全，而麻風院內雖然初始麻風患者從十幾歲到四十幾歲不等，但基本屬于同一代際，這意味著麻風患者的擬制家庭是單代際的。雖然家庭是擬制的，但并不是彼此兄弟姐妹相稱就形成了擬制家庭，而是需要一定的儀式，需要承擔一定的道德義務和互助責任。

　　麻風院內“三哥”“七妹”的稱呼，到底是基于禮貌的社交禮儀，還是有過結拜的儀式?“桃園結義”的故事將結盟兄弟的情義推到了極致，其所塑造的結拜范式也構成了中國社會對平輩擬制親屬的文化想象。盡管大多數麻風患者沒有讀過書，不識字，但因《三國演義》故事的傳播，“桃園結義”的畫面鐫刻于他們記憶深處。

　　剛到洢源麻風院，人生地不熟，那時候我才14歲，就覺著瘆得慌。心想著抱個團，日子好過點，就跟同鄉年齡差不多的三個人，朝著對面那個山，模仿“桃園結義”的樣子跪下，有樣學樣地說著“有福同享、有難同當”。那些年，麻風院人特別多，像我們這樣子，結拜兄弟的情況還挺多。不光我們男人，那些女人也三五成群的認干姊妹。也有男女之間認兄妹、認姐弟的，當然，很多人想法就沒那么單純。是不是都搞過結拜儀式?那也不是，大多數稱兄道弟、呼姐叫妹的結拜過，有些人緣差的，沒人愿意跟他結拜。那個時候，結拜了，就抱團了，別人就不敢隨意欺負你。沒結拜的，經常會被笑話、被欺負。上面發東西的時候，我們就能搶到好的，而沒結拜的那些就只能撿剩下的。(常保叔，洢源縣麻風院)

　　麻風患者結拜，除了抱團取暖外，還模擬家庭一體典范，謀求在麻風院社區內的名譽和優勢地位。梅因(Maine， 2009)在《早期契約史》中寫道：舊的法律在人出生時就為個人確定了無法改變的社會地位，現代法律則準許用協議的方式為自己創設社會地位。結拜，如同一紙協議，重新為自己創設了社會地位。麻風患者通過結拜，創設社會地位，獲得社會身份，自然也附帶著一系列的責任和權利。責任和權利都統一于互惠之中，既享受結盟兄弟姊妹的照顧，又要接受結盟兄弟姊妹的求助。日常生活中，互惠主要體現在勞動、政治斗爭、侍疾、養老、喪葬等方面。集體化時期，初來乍到的麻風患者也要投入集體生產。其時，政府在麻風院周邊劃撥了土地，用于組織麻風患者生產。外派的村長和會計按照麻風患者的性別、年齡和健康程度設定工分登記標準。除了國家每月補貼的大米、食用油外，麻風患者也要出工賺取工分。由于是集體生產，就會涉及勞動分工和協作的問題。麻風患者雖然不能主導分組，但經常通過事先提出訴求，或向村長和會計“示好”(如送大米、蔬菜)，影響分組結果，以便與結盟兄弟姐妹劃到一起。麻風患者之所以熱衷于分組，或為了在勞作之時互相幫襯，或為了規避打小報告事件，或為了緩解生活的乏味與冷漠，或兼而有之。事隔多年，常保叔依然記得1959年在采石場勞動的場景。

　　村長組織我們到采石場抬石頭。兩人一組，把石頭裝進竹筐，再抬到工地上去。那時候我年齡小，力氣也小，抬筐晃晃悠悠的。跟我一組的那個人就開始抱怨，陰陽怪氣的。說什么我害他浪費力氣，耽誤他賺工分，我沒勁就別來逞能，裝什么好漢。我有些生氣，一甩竹筐，看他怎么辦。他馬上就去跟村長打小報告去了，說我消極怠工，說沒人愿意跟我這種人一組。村長也認為是我不好，還當眾批評我，其他人也跟著指指點點。盟兄看到這一幕，走過來說，“常保今天身體不舒服，給他分配的活，我幫他干”。聽到這話，真暖心窩子，覺著沒白結拜。(常保叔，洢源縣麻風院)

　　有人的地方就有江湖。在爭奪有限資源的場景下，江湖意味著對內聯合和對外斗爭。據1974年就在赤寺區麻風院做會計的普伯所述，麻風院解禁之前，麻風院由公社派人管理，麻風患者屬于被管理者，雖有些小沖突和小摩擦，但基本上懂政策，能和平相處。麻風院解禁后，由麻風患者自主管理，便產生了村長職位的爭奪。村長的產生實行推舉制，一般選擇相對年輕力壯和身體健康的男性。之所以實行這樣的推舉標準，是因為村長要承擔與民政部門和疾控中心聯絡、購買和分配物資、安排照料任務等責任，需要體力和精力的保障。80年代，住在麻風院的老人尚屬年輕力壯，爭奪村長職位自在情理之中。我們在調研中得知，5個麻風院都出現過爭奪村長職位之事。有意競爭村長者，其最穩定的同盟就是盟兄弟姐妹。推舉之時，競爭村長者相互比拼聲望，聲望高者，被疾控中心指定為村長。如果競爭成功，村務就由村長及其盟兄弟一起把持。而今，麻風患者垂垂老矣，大都已無爭強好勝之心，村長一職往往由疾控中心指定行動方便、年紀輕者擔任。在調查的5家麻風院中，除了赤寺區麻風院尚有“權力的游戲”外，其余都已甘于恬淡。

　　赤寺區麻風院的厲海星(已癱瘓，行動不便，喪失競爭村長的資格)懷疑村長分配物資時中飽私囊，聯合盟兄弟楊保林一起斗爭。等疾控中心的人來探視的時候，兩人以查賬為名向村長發難。查賬無果，厲海星又提出帶有“權力制衡”和“民主”色彩的“共同管理和監督”方案，要求自己擔任副村長，楊保林充當會計。疾控中心本著息事寧人的態度，同意了這一方案。而今，雖然閑言碎語不斷，但是整體相安無事。(李主任，赤寺區疾控中心主任)

　　在民間，老有所依和病有所依的期待蘊含于孝道邏輯之上，即以家庭為軸心，每一代人在撫育下一代人的同時，還要承擔起贍養上一代人的義務(費孝通，1998)。當衰老降臨，麻風患者或無子女，或子女不在身旁，孝道邏輯無法運作，但侍疾和養老的需求又不能因孝道邏輯缺乏可行性而中止，這就需要超越家庭的文化因素介入。方靜文(2015)在研究超越家庭養老時，將目光專注于太監和自梳女。太監和自梳女沒有婚姻，沒有子嗣，其養老或依靠過繼子嗣或徒弟，或依靠義結金蘭的兄弟姐妹。麻風患者的境遇與太監和自梳女相似，但因無過繼子嗣或徒弟，當有病有災之時，依靠的是義結金蘭的兄弟姐妹。

　　我今年76歲，已經送走了兩個姐妹。(19)68年的時候，我眼角有些歪斜，去醫院看，查出患了麻風，就被送到河畔麻風院了。來到這之后，跟幾個小姐妹玩得挺好的，就結拜了。當時就想著，不管怎么樣，人吃五谷雜糧，哪有不生病的，結個伴幫襯著也好。說到侍疾和養老，我們這就是“年輕的照顧年長的，健康的照顧不健康的”，跟接力棒似的。我年紀最輕，伺候走了兩個姐妹。一個是(20)07年走的，另一個是(20)11年走的。她們走之前，我就隔三岔五地去她們屋端茶倒水，照料一下生活起居，陪著說說話，開解一下。死也是種解脫，咱們下輩子投胎都健健康康的。現在院子里沒比我更年輕的，我身體還行，跟村長搭伙過日子，相互照料著，也沒那么無助。(黃一瓊阿姨，河畔麻風院)

　　盟兄弟姐妹之間可以相互照顧，那沒有或喪失了盟兄弟姐妹的麻風患者又該如何應對呢?除接力式外，麻風院還存在著排班式、遺贈式和市場式三種照料模式。排班式照料，指的是遇到有病有災時，由村長組織排班，身體健康的人分時段照料。這種方式的運作是基于人對未來不確定性的恐懼而產生的互惠。遺贈式照料，類似《民法典》中的遺贈扶養協議，扶養人承擔遺贈人生養死葬的義務，遺贈人的財產在其死后轉歸扶養人。市場邏輯也進入了麻風院，麻風患者拿出政府給予的補助，與身體相對健康的人協商，花錢購買照料服務。在實踐中，麻風院的照料模式以前主要是盟兄弟姐妹的接力式照料，而今人員凋零，轉變為排班式照料。衰老涉及死亡，死亡涉及喪事和財產繼承。麻風患者視死亡為人生大事，未雨綢繆，用國家的補貼提前買好“大板”(棺材)，并跟盟兄弟姐妹約好，誰后走，就給前面走的人籌劃一下喪事。喪事一切從簡，埋葬之后，燒燒紙錢，祭拜一下。死者的財產繼承與其生前照料掛鉤，盟兄弟姐妹照料的，財產就留給盟兄弟姐妹，麻風院組織輪班照料的，財產就歸集體所有。

　　在麻風院，麻風患者仍然希望并且十分努力地保持與家人的聯系，然而麻風院偏遠的設置必然意味家庭親屬關系的疏遠。即便是家人到麻風院探望，麻風患者與親屬的交往頻率也受到極大限制。此時，基于結拜儀式創建的擬制家庭，展示出麻風患者構建社會關系，應對結構性無助的主體性努力。家庭，這個習以為常的概念，在麻風院的生活實踐中，超越了生物性枷鎖，更多地接受了社會行動所賦予的文化意義。未必在同一屋檐下生活，未必完整地履行了傳統家庭的功能，義結金蘭的文化實踐，為麻風患者嵌入麻風院的社會結構創造了條件。在麻風院這個微型社會中，三五成群的麻風患者在勞動、政治斗爭、侍疾、養老、喪葬等方面彼此互惠，構筑了一道基于生存邏輯的關系網絡。

　　五、組建家庭：正常家庭的“玉汝于成”

　　1980年，鑒于麻風病已非不治之癥，國家修改了《婚姻法》，規定“患麻風病未經治愈或患其他在醫學上認為不應當結婚的疾病”的人禁止結婚，即已治愈者可以結婚，從制度上將麻風患者的身份轉換為正常人。之前，1950年《婚姻法》禁止麻風患者結婚。以長時段而言，在古代社會，雖然法律未明確禁止麻風患者結婚，但是解除婚姻的理由從側面表明了社會對麻風患者婚姻的態度。解除婚姻依據的是“七出”。麻風屬于惡疾，患麻風者“不可共粢盛”(不能參加祭祀)，即便有“三不去”的條件，也可徑行休妻，不受限制。“七出”“三不去”是禮制上的規定，法律儒家化之后，在法律層面也是如此。作為中華法系代表的《唐律疏議》(長孫無忌等，1983)，在“戶婚”一章中就明確規定，“有三不去而出之者，杖一百，追還合。若犯惡疾及奸者不用此律”。之后的宋遼夏金元明清亦沿用此精神。民國時期，《中華民國民法典·親屬編》(中國法規刊行社編審委員會，1991)因循舊制，規定：婚姻當事人一方“有重大不治之病者”，“有花柳病或其他惡疾者”，他方可解除婚姻。

　　規則和制度這些結構性限制，或積極限制，或消極限制，既不能遏制麻風患者自然迸發的荷爾蒙，也不能消解麻風患者組建家庭的熱忱。如果不考慮性少數群體，要組建一個家庭，需要有一個丈夫、一個妻子，若要完成代際繼替，還需要一個或數個孩子。集體化時期，麻風患者大都年輕，尚未婚配，即便婚配者，也因病離婚，正處于性活躍期，存在自然的生理欲望。兩性相吸、暗自愛慕、偷情熱戀、非正式的家庭組合這些外部世界的人間情感在麻風院也同樣上演著，即便受到禁錮，仍然頑強持續，只是其生育受到重重限制，被強制墮胎者，不乏其人。

　　我們當時搞對象，都偷偷摸摸的，被抓到是要被批斗的。有一次我和對象偷偷去后山約會被村長抓到了。那個村長挺可惡的，把我捆在樹上，然后組織其他人一塊批斗我。他說我們不遵守政策，不守規矩。我就反唇相譏說他是“飽漢子不知餓漢子饑”，大家哄堂大笑，跟著起哄，批斗會就不了了之了。其實當時很多人都偷偷搞對象，村里雖然禁止搞對象，但是哪管得過來呀!他禁他的，我談我的。(常保叔，洢源縣麻風院)

　　戀愛事件頻繁發生，麻風院干部干脆持放任態度，甚至一部分負責管理麻風院的皮防站工作人員也都私下默許了偷偷發生在麻風院比較固定的兩性關系和非正式組合的婚姻。睜一只眼，閉一只眼。不管怎么說，搞對象都是較為平和的行為，當時麻風院在兩性關系上最大的問題是因男多女少而產生的爭奪女人的矛盾。一旦產生爭斗，村長就要居中調解，矛盾雖然暫時被壓制，過段時間又會借助別的事情繼續爭斗起來。因為男多女少，麻風院經常傳出一些流言，如女人跟很多男人睡覺，排班發生性關系之類，外界以為麻風院處于巴霍芬筆下的“雜交時代”。我們為此求證過以前的村長和會計，事實并非如此。麻風院的確發生過一個女麻風患者跟很多男人處對象的情況，但并不是同時進行的，而是在不同的時間段談不同的對象。男多女少，以及女性普遍比男性壽命長的事實，還促成了一種婚姻現象，就是女性普遍擁有多次婚姻，如上文提及的善蘭大媽就在麻風院里結過四次婚。

　　目前，在5個麻風院中，赤寺區麻風院已無女性，清川縣麻風院沒有夫妻對，雖有兩男兩女，村長跟其遠房表姐搭伙做飯，另外兩人各自過日子;河畔區、夏安縣、洢源縣三個麻風院尚有夫妻對。談到在麻風院找對象這事，洢源縣麻風院的常保叔用“競爭激烈”來形容。

　　60年代，洢源麻風院有兩百人，而女性不到三十人，咱找對象還要找看得過眼的，就更少了。僧多粥少，競爭就激烈。再說，咱又不是潘安，姑娘憑啥喜歡咱。為了引起姑娘的注意和好感，在她面前勞動的時候顯得自己很麻利，很能干，平常有事沒事給姑娘干點活，顯得體貼點。麻風院成了十來對，也沒辦婚禮，那時候房子少，男女分開，也沒法住在一塊，但大家都知道誰跟誰是一對。當時，大家都挺羨慕我們這些成雙成對的。80年代，麻風院解禁，我們回老家，補辦了結婚證。在老家，咱跟其他人一樣，有家有室的，生兒育女，別人也不敢太欺負咱，最多背后說咱得過麻風，不會罵咱光棍，罵咱絕戶。當時回老家的有六七十人，除了以前在麻風院談對象的，兩三個老家富裕的給張羅個對象的，其余的都光棍了一輩子。(常保叔，洢源縣麻風院)

　　麻風患者跟健康人結婚的案例雖然少，但在5個麻風院都聽說過，除了依靠原有家庭的幫襯之外，也有完全依靠個體行動的。

　　我是(19)60年生人，(19)75年被查出患麻風，好在發現及時，除了腳部有些潰爛外，其余無礙，不影響正常行動。祖父是老木匠，我從小跟著他學了個七七八八。在麻風院，閑來無事，就找找木頭，做做桌椅板凳，有時送給麻風院里關系好的人，有時拿到集市上去賣，賺點小錢。組建麻風院時，公社劃分了一塊地，90年代近一半麻風患者回家，大家種不過來，就對外承包一些，漸漸地跟附近的村民熟絡起來，我跟山岐村的劉老漢成了朋友。得知劉老漢家的三姑娘養成了老姑娘，我就想把她娶過來做媳婦。之后，我就有空沒空幫劉老漢干些農活，過年過節送點桌椅板凳，酒前酒后談談自己麻風已愈，身強力壯。準備工作做足之后，就跟劉老漢提親。到現在，三姑娘跟我在麻風院一起生活了25年。(普才叔，夏安縣麻風院)

　　麻風患者對愛情和婚姻的渴求，并非僅僅源于生理的沖動和欲望，更源于“在一起”對抵御結構性無助的功能。田汝康(2008)在《芒市邊民的擺》中陳述：婚姻，是一道分水嶺，意味著一個生命階段的結束，另一個生命階段的開始;新的生命階段，夫妻自立門戶，構成社區中獨立的生活單位，并對外承擔公共事務，成為徹徹底底的社會人。結婚，對麻風患者，尤其是男性而言，意義更為重大，不僅意味著在麻風院女人爭奪戰中大獲全勝，也意味著抱團取暖組織的建立，為更好地嵌入整體社會結構創造了可能。

　　《禮記·婚義》言：“婚姻，合二姓之好，上以事宗廟，下以繼后世”。傳宗接代、祭祀祖先，是傳統文化賦予婚姻的使命，麻風患者雖然不會如此簡潔文雅地表述婚姻的生育職責，但視生育孩子為婚姻之后的應然結果。早在麻風院解禁之前，搞對象者就偷偷生育孩子。麻風院內禁止生育，未分娩者會被要求墮胎。懷孕的麻風女患者意欲生下孩子，不得不想方設法遮掩，與管理人員“躲貓貓”。運氣好者，能夠誕下嬰兒。那時，法律對分娩的嬰兒沒有規定，活埋麻風患者新生兒的流言卻在私下傳播。麻風患者不得不求助于原有家庭前來接應，并代為養育。麻風院解禁之后，生育子女的麻風患者或回家照料孩子，或接孩子回麻風院撫養。而此時，有的麻風患者夫婦已過黃金生育年齡，可擁有孩子的愿望根深蒂固，總覺著缺少孩子，家庭不完整。于是，收養棄嬰成為麻風患者夫婦構建核心家庭的一種選擇。

　　跟村長搭伙過日子時，我已四十多歲，懷不上孩子。可總覺著沒有孩子，不像家的樣子。村長雖然不說，但心里還是想要孩子。1985年，他騎著果下馬下山運東西的時候，聽到在山坡上有嬰兒哭，判斷是棄嬰，覺著可憐，就抱回來。我覺著正好我們撫養，家也就完整了。(黃一瓊阿姨，河畔區麻風院)。

　　生育或收養之后，涉及養育問題，除溫飽以外，最重要的是進入國家教育計劃。進入國家教育計劃的前提是擁有合法戶口。自己生育的兒女，只要麻風患者夫婦辦理結婚證、出生證，戶口自然無礙，但對收養子女的麻風患者而言，辦理戶口頗為不易。為了給子女搏一個未來，麻風患者不得不與戶籍警察斗智斗勇。

　　孩子長到七八歲時，面臨著上學讀書的問題。我就去派出所戶籍科給孩子上戶口。可是辦理戶籍的警察回應，“只要你拿出生證明來，我就幫你入戶口。不然，別人跟你有樣學樣，我這工作咋做?”“孩子是撿來的，我去哪兒給你找出生證明去!這不是特殊情況嘛，你就特殊對待吧。”戶籍警察充耳不聞。前前后后去了三次，結果還是那樣。第四次去的時候，我火氣有些大，直接跟戶籍警察說，“我這是最后一次來找你，你要是不給孩子上戶口，我就天天帶著孩子去你家門口靜坐。你走到那，我們就跟到那。實在不行，我把孩子弄你家，讓你給養。我知道這不對，但這是你逼我這么做的”。之后，我帶著孩子有空沒空在那個戶籍警察家出沒，他老婆害怕出事，最后催著戶籍警察想辦法幫忙登記了戶口。(河畔區麻風院，村長)

　　教育有賴于家庭的經濟支持，年級越高，經濟投入越大。對普通家庭而言，維持子女教育都頗為不易，更何況麻風患者家庭。為了維持子女的教育，麻風患者除了申請貧困補助外，還要積極地投入到生產當中，辛勤種植、捕魚逮蝦、騾馬運輸、飼雞養鴨、外出打工，維持家庭生計。據附近村莊的人言，附近村民存在隱性歧視心理，麻風患者生產的農副產品基本滯銷。麻風患者不得不委托麻風癥狀不明顯的同伴起早貪黑去遠一點的集鎮銷售。

　　在家鄉接受教育期間，由于其他家長的閑言碎語，麻風患者的子女在學校也受到隱性歧視。雖然極少出現公開抵制麻風患者子女的情況，但麻風患者的子女很難與健康人家的同學做朋友，更多的是同病相憐者抱團取暖。待婚配之年，麻風患者子女的婚配對象主要有兩類人，一種是同病相憐者，與其他麻風患者的子女結合，彼此知根知底，容易形成身份認同意識，“相看兩不厭”;另一種是異地者，社會空間流動在一定程度上創造了不完全信息環境，麻風患者子女外出工作，兩情相悅，自由結合，即使以后知道麻風之事，因是可愈之癥，也多半會諒解。麻風患者后代的社會融入就在代際繁衍對麻風污名的消化，以及人口流動帶來社會身份流動的過程中完成了。而今，麻風院里的老人都已過古稀之年，有子女的，也基本有了后代，已是“三世異堂”，甚至“四世異堂”。逢年過節，子孫探望，多少能夠享受一些天倫之樂。雖然從孫輩的距離和表情中，麻風康復老人能夠讀出嫌棄，但看到自己的血脈在延續，心中的不快也多半釋懷。之所以能夠釋懷，原因在于中國文化對個體生命價值的界定。中國人的人生意義和價值不在于自身，而在于代際之間，要緊的是光宗耀祖，傳宗接代，養育出色的孩子(費孝通、李亦園，1998)。當意識到血脈在延續，麻風患者也感到自己像健康人一樣完成了生命任務，融入了整體社會。

　　“尋找配偶、組建家庭、生兒育女”是社會對健康人群的期待，對非健康人群，尤其像麻風患者，社會不僅不抱期待，甚至會設置制度障礙。隨著醫學科學的突破，麻風可被治愈，限制疾病患者行為能力的法律條文因而被修改和廢除。這是醫學科學對社會結構的修正，盡管這種修正及時迅速，但是制度所形成的慣性卻拉長了整個社會的適應時間。這種慣性，或者是與之前法律條文捆綁在一起的規則條例，或者是法律對社會認知和社會評價的形塑，都為麻風患者及其子女在擇偶、生產、生育、收養、養育、教育、就業等方面的生活制造了障礙。盡管社會結構給麻風患者的創造性行動留下的空間太小，但是麻風患者還是費盡心思地組建家庭，維持家庭的完整，應對生活的無常。

　　盡管麻風患者組建核心家庭在理論和實踐上能夠“玉汝于成”，但不能忽視的是，結構的力量依舊強大，麻風院內依舊光棍居多。目前生活在5個麻風院的麻風患者近五十人，即便算上搭伙過日子的，也只有6對“夫妻”，其余都未能組建家庭。他們并非是后現代主義鼓吹的“單身主義”，并不是 “能達目的而不欲”，而全是“欲達目的而不能”。

　　六、家的交織和社會身份的建構

　　家庭這個概念幾乎與社會一樣古老，因經濟條件、宗教信仰、居住方式、法律制度的差異，形態各異，沒有通用的模式。但提及家庭，歷史記憶和社會常識往往披之以溫馨的面紗，視之為避風的港灣、幸福的搖籃、意義的皈依。主流觀點認為，家庭的基石是互幫互助。雖然大量的經驗研究表明，家庭內部的性別不平等、代際沖突普遍存在，歷史記憶和社會常識往往懷舊，且大多不切實際，但是對外界而言，家庭作為社會最基本的組織，能夠緩沖社會壓力對個體的直接沖擊。

　　原有家庭、擬制家庭、組建家庭是麻風患者主體行動所利用的家庭模式。這三種家庭模式并非截然分開，而是交織在一起，共同構成了麻風患者對家庭的想象和實踐。無論是主動，還是被動，麻風患者被原有家庭空間拋棄是其另一個生命階段的起點。此后，麻風患者搭建擬制家庭，維系個人生存和獲取優勢地位。被原有家庭空間拋棄不等于親緣關系的拋棄，麻風患者積極維系與原有家庭的關系，在一定程度上支援了擬制之家。無論被拋棄，或被支持，原有家庭通過濡化傳遞給麻風患者關于家庭的知識，諸如家庭組建目的、家庭類型、家庭結構、家庭功能、家庭角色、禁忌等，都會潛移默化地指導麻風患者的行動，既塑造擬制家庭的形態，又影響組建家庭的樣貌。除了家庭知識的傳遞外，原有家庭承擔了部分組建家庭養育的功能，而同時組建家庭實現了原有家庭香火傳遞的期望。另外，在麻風院內，擬制家庭和組建家庭，因其交集成員的存在，致使彼此處于一種互惠的互動之中。

　　無論是原有家庭藕斷絲連，擬制家庭互惠相望，還是組建家庭玉汝于成，麻風患者都努力通過主體行動，使自身嵌入社會結構。麻風患者深知，只有將自己嵌入社會結構，找到自己的位置，才能像健康人一樣生活。在社會學意義上，結構意味著社會對個體的影響，能動則指的是個體的行動自由以及對社會的形塑作用(Archer， 2003;吉登斯，1998)。于結構而言，社會對麻風患者的期待起初是自生自滅，隨著醫學科學的革新和麻風的可愈，社會更改制度，解除隔離，增加補貼，允許結婚生育，消除了麻風患者融入社會的制度障礙，但是由于前置制度和固有觀念形成慣性，制度雖容納麻風患者回歸，但民眾依舊畏而遠之，社會期待并沒太多變化。

　　底層所表達的物質需求，總會以某種合法的文化形式表達出來(王曉毅、渠敬東，2009)。身患麻風，被原有家庭空間拋棄，麻風患者的身份權、繼承權、婚育權和埋葬選擇權統統與原有家庭分離。在結構性無助的情況下，麻風患者從未放棄對正常人社會身份的追求，借著“空間拋棄不等于關系拋棄”，主動與原有家庭保持聯系，獲取物質及精神上的支持，甚至為了埋葬故里，主動選擇火葬。身處麻風院，舉目無親，生活慘淡，麻風患者通過義結金蘭，創造擬制家庭，一來獲取麻風院社區內的優勢身份，二來在勞動、政治斗爭、侍疾、養老、喪葬等方面互惠，搭建基于生存倫理的防護網絡。親密關系在麻風院生根發芽，麻風患者與管理人員斗智斗勇，勇敢地結合。基于醫學科學突破和國家政策調整，麻風患者使婚姻合法化，或生育，或收養，在辛勤勞動和撫養子女的過程中組建起完整家庭。麻風患者大費周章地利用家庭文化資源左沖右突，在于維系生存，在于排解孤獨和寂寞，更在于建構自身的社會身份，獲取生而為人的尊嚴。

　　麻風患者的認知邏輯具有兩重性，一方面在與社會互動的過程中不得不認同自身非健康人的身份，另一方面又認為都是“兩個肩膀扛一個腦袋”的世人，憑什么注定被如此差別對待?人具有行動自由的權利，可以自由地跟家人生活在一起，自由地戀愛、自由地結婚、自由地生育和養育、 自由地選擇埋葬地點，為什么麻風患者的自由權利卻被重重限制?麻風患者不停地編織著家庭，實質就是在編織自己的社會身份，借由為子為女、為兄為妹、為夫為婦、為父為母的家庭角色，融入整體社會，像正常人一樣活著。在這場構建社會身份的斗爭中，有人成功了，有人失敗了，可不管怎樣，利用家庭策略，建構社會身份的過程，何嘗不是麻風患者主體性的一次次展演。但不得不承認，一旦確診，麻風患者的身份就揮之不去，不管麻風患者如何利用家庭策略，也不能消解這一身份。盡管麻風患者發揮主體性能夠克服生存發展的一系列難題，但是附著于身的標簽卻無法撕掉，這無疑是社會身份建構的瓶頸。

　　簡而言之，在經歷過一系列的人生挫折之后，麻風患者不僅將家庭——無論是原有家庭、擬制家庭，還是組建家庭——視作身體存放和情感依托的場所，更重要的是他們將嵌入社會結構、構建社會身份、獲得主體尊嚴納入到家庭策略運用的主體行動當中。

　　被迫群居的麻風患者固然可以通過家庭主義，建構社會身份，抵御結構性無助，可其他邊緣群體，如同性戀群體、獨居群體等，又如何建構社會身份，抵御結構性無助呢?此時，家庭主義沒有那么有效，無法承載其作為行動主體的建構。但是麻風患者家庭主義的策略，無疑為性少數群體、獨居群體利用個體主義或集體主義提供了取法的張本，而這也成為麻風患者主體性研究的普遍性價值之所在。

　　齊騰飛：清華大學社會學系　　高良敏：清華大學社會學系、國際與地區研究院　　景軍：清華大學社會學系

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